סיפורים אישיים של חברים לדרך

בפרק זה תמצאו סיפורים אישיים של חברים לדרך אשר חיים עם מיאלומה כל אחד ואחת בדרכו/ה המיוחדת.

אתם מוזמנים לקרוא, להגיב ולשתף בניסיון האישי שלכם.

אילן וספי צוקרמן - איך לפני 12 שנים נתנו לאילן 3 חודשים לחיות - והוא כאן כדי לשתף
אילן זוכר עד היום את השיחה ששינתה את חייו לאחר שבעקבות גילוי המחלה אצלו, פנה אל העמותה. בסבלנות רבה הסביר לו נציג העמותה כל מה שרצה לדעת על החיים עם המיאלומה ובעיקר פתח לו פתח לתקווה. מאז לוקחים ספי ואילן חלק בכל הפעילויות של אמ"ן: במפגשי חברים לדרך, בכנסים ואף בליווי וסיוע לחולים חדשים ובני משפחותיהם. ספי מלווה את אילן לכל הביקורים בבית החולים, שותפה פעילה להתנדבות באמ"ן, בפרט בליווי ותמיכה לחולים ובני משפחה. סיפורם המלא פורסם ב- YNET וניתן לקרוא כאן...
הבלוג של דיוויד - אלו הימים האחרונים בהם אני תחת הקטגוריה של "מיאלומה זוחלת", מאחר והמיאלומה הפכה פעילה ומצריכה טיפול על כל הכרוך בכך. באמת שהייתי מעדיף שתזחל ושארגיש בריא תחת תווית של "מתי שהוא תהיה חולה", אבל דברים השתנו. כשנכנסתי לחדר של פרופ' בן יהודה כבר היה די ברור מה שעמדתי לשמוע, אך בחרתי גם להשמיע: שאני יודע. שגופי אינו כתמול שלשום. לקריאת הבלוג, לחצו כאן...
צבי וינוגרד - ממצב של מחלה לרמיסיה ושינוי פוקוס - במשך חודשים סבל צבי מכאבים ורק בזכות ערנותה של רופאת המשפחה, אובחן והתחיל לקבל טיפול לפני שנגרם נזק משמעותי. סיפורו של צבי ממחיש את הקושי באבחונה ואת החשיבות הרבה בהגדלת המודעות למחלת המיאלומה. לקריאת הסיפור המלא לחצו כאן...
עדנאן ראשד - שיגרה ככלי להתמודדות עם המחלה במהלך חודש אוגוסט 2012, התחלתי לחוש כאבים, וככל שעבר הזמן והכאבים לא חלפו, החלטתי לבדוק. בתחילת חודש אוקטובר פניתי לקופת חולים ונתנו לי תרופה לכאבים, אחרי שבוע לא השתפר מצבי, הכאבים הפכו להיות יותר חזקים. להמשך...
אלירן גרון - הבלוג 'במזל סרטן' אמרו לי שהתקופה הזו היא בעצם הבריאה שלי מחדש. עושים לי ריסט במערכת, מוחקים את כל המידע ומעדכנים גרסה חדשה.
לאלוהים לקח לברוא את האדם שבעה ימים, הפעם זה יקח קצת יותר זמן – 10 ימים עד שהשתל ייקלט. להמשך...
eliran_geron
עדי שי - על ריצה ומיאלומה פברואר 2010. שבוע לפני מרוץ סביון ה-2 למרחק 10 ק"מ. עד אז, שמרתי קצת על המשקל (לא ממש הצלחתי…) הפחתתי בעישון (קצת הצלחתי…) ועסקתי בספורט לא מחייב אך חביב עליי כמו קטרגל, רכיבת אופניים (שטח), ספינינג ומעט ריצה. במשך הזמן הזה, לא הבנתי מדוע הכושר שלי אמנם סביר, אך אינו משתפר. הרגשתי "בסדר" אבל משהו ביכולת הגופנית, בסיפוק הפנימי, היה תקוע… היה חסר. להמשך...עדי שי (2)
מחוקר לנחקר - סיפורו האישי של פרופ' יורם סולומון סיפורו של פרופסור יורם סלומון, חוקר סרטן במכון ויצמן, מתחיל לפני שש שנים, עם אבחונו כחולה בסרטן מח העצם מסוג מיאלומה נפוצה.
אתחיל דווקא מהסוף. מההבנה שהיום אני מושא למחקר, כדי לעזור למצוא תרופה. מפרופסור שחוקר סרטן במשך שנים רבות, מצאתי עצמי לפני מספר שנים בצד השני של המשוואה. נחקר. להמשך...
תנועה, תזונה וחשיבה חיובית - סיפורה האישי של נילי פורת אני באר שבעית, בת 73, נשואה, יש לי 3 ילדים ו- 10 נכדים. בדצמבר 2011, כשעה לפני שהתלבשתי למסיבת חנוכה בגן של נכדתי, קבלתי במייל תוצאות של בדיקת הסיטי שעשיתי. כמעט כל הערכים היו צבועים באדום, וליד הרבה מהם היה כתוב חשד ל…. חשד ל…… חשד ל….. לא ידעתי בדיוק מה זה אומר אבל הבנתי שאני מאוד חולה ולא בשפעת. במסיבת החנוכה ליבי דפק בפראות, לא בדיוק בגלל החג הקרב. להמשך...
איך מתמודדים עם המחלה כשנגמרת 'התחמושת' - סיפורו האישי של אבי רום בגיל 66 חיי היו נפלאים. הייתי ועודני נשוי לשולי, בת זוגי מאז גיל 17, אב לארבעה ילדים וסב ל- 11 נכדים. הקמתי עסקים, טיילתי בכל מקום בעולם, ראיתי קרנבלים בדרום אמריקה, רכבתי על אופנוע באירופה ואפילו צללתי באיים נידחים בעולם. אך דבר לא הכין אותי לבשורה הקשה שבישר לי רופא המשפחה לפני ארבע שנים. להמשך...
איתן טוביה בן 56, חבר קיבוץ נחל עוז. מספר איך חי את החיים במלואם לצד המיאלומה בסרט שהוכן על ידי שיראל עמר וחנה גלנדואר, תלמידות אולפנת נתיבות. לצפייה בסרט...איתן טוביה
מיאלומה ואורח חיים נורמאלי (כמעט) - סיפורו של אריה מרלינג. אריה מרלינג אובחן בשנת 2002, בהיותו בן 52, כחולה במיאלומה נפוצה. המיאלומה שהתגלתה בגופו היתה בשלב 3 (60% – 100% תאי פלסמה במח עצם, מדד שהיה מקובל באותה תקופה למדידת חומרת המחלה), לאחר שכבר הביאה עמה נזקים חמורים בשלד. אריה מספר כי עד לאבחון המחלה, היה אדם בריא לחלוטין, להמשך...אריה מרלינג
מיאלומה נפוצה: אפשר לחיות עם זה - סיפורה של פאולה אזולאי בשנת 2002 קרסו עליי השמים, כאשר אובחנתי לאחר סדרת בדיקות כחולה במיאלומה נפוצה. הרופאה שבישר לי את הבשורה הקשה, סיפר לי באותה נשימה שמדובר בסוג סרטן אגרסיבי התוקף את העצמות, את המערכת החיסונית ואת הכליות. להמשך...Amen 085
מהמסע לנפאל, למסע חיי: מיאלומה, לא אכנע לך - סיפורה האישי של דבורה פולצ'אק לקח לי הרבה זמן לאזור את האומץ ולהגשים את חלום הטיול. רק בגיל 52, אחרי שהבן עשה את הטיול הגדול שלו, החלטתי שגם לי מגיע ואפילו עשיתי קורס של מלוות קבוצות לחו"ל. טסתי לנפאל, מקום קסום, והתרגשתי להתחיל את הטיול האמיתי. תוך כדי 'תנועה', הרגשתי כיצד אני מדדה מאחור. להמשך...דבורה פולצ'אק
מיומנו של שורד - סיפורו האישי של מתי רביב במרץ 1994 התבשרתי שלקיתי במחלת המיאלומה הנפוצה, מחלה שעד אותו זמן לא ידעתי כלל על קיומה. בששת החודשים הראשונים לא נדרשתי לעבור שום טיפול וכך, כמהנדס בהכשרתי, ניצלתי את התקופה כדי להכיר את המחלה ומאפייניה ואת אפשרויות הטיפול. להמשך...
התמודדות עם הסרטן באמצעות הצגה - סיפורה האישי של עפרה לזרוביץ האבחנה למחלת המיאלומה הייתה בסוף 2006, הסימנים המוקדמים היו דימום מהרחם שלא פסק, כאילו גופי צועק משהו. כשאמרתי לרופא הנשים הוא הביט בי כמו על משוגעת. לאחר מספר ביקורים אצלו, שלא מצאו שום סיבה לדימום הבלתי פוסק, נגשתי לרופא המשפחה וביקשתי שיעשה בדיקות דם. להמשך...ofra_lazaroviz
כשאמא חלתה בסרטן מח העצם, המשפחה התלכדה – סיפורה של עדי קרן (בתה של מתמודדת עם מיאלומה) חודש ספטמבר, שנת 2008. אני זוכרת את היום הזה כאילו היה אתמול. הייתי בדרך לאילת עם חברה והתקשרתי לאמא שלי, שענתה בקול משונה. הבחנתי בנימת קולה שמשהו קרה. "הבדיקות יצאו לא טובות", שמעתי מעברו השני של הקו. להמשך...
זוגיות לצד המחלה - סיפורם של רותי ואבילי לבנון החיים של רותי ואבילי לבנון סובבים לא מעט סביב ששת הנכדים שלהם ושלושת ילדיהם. הוא וטרינר והיא אמנית קרמיקה. הם הכירו בגרעין נח"ל ונשואים כבר 46 שנה, רובן עברו עליהם על מי מנוחות. לפני חמש שנים התהפכו עליהם חייהם. "הלכנו לרופא בעקבות תוצאות של בדיקות דם שרותי עשתה ותכננו ללכת אחר כך למסעדה", נזכר אבילי, "הרופא אמר שכדאי שניסע מיד לבית חולים". להמשך...רותי ואבילי לבנון
טיפול הוליסטי בשילוב רפואה קונבנציונאלית - סיפורה האישי של ג'ודי אראל בשנת 2007 אובחנתי כחולת מיאלומה נפוצה, שהינו סרטן במח העצם שפוגע במערכת החיסונית, מפורר את מערך העצמות ואף יכול לפגוע בתפקוד הכליות. זו נחשבת למחלה קטלנית אך למרבה המזל, היא מאוד מאתגרת חוקרים רבים בעולם, המנהלים מחקרים המובילים לתרופות חדשות. עם זאת, איבדתי בדרך לא מעט מכרים וחברים טובים, אבל אני עדיין שרויה באופטימיות ומלאת תקווה בדרכי שלי. להמשך...ג'ודי אראל
אני, המיאלומה והאופנוע - סיפורו האישי של יגאל שטרית הסיבוב הראשון היה משהו לחובבנים. ניתוח אורטופדי באגן, קרינה ב 28 טיפולים, שלוק אחד של כימו, חצי שנה קביים כדי להקטין לחץ מהאגן המסכן שלי … וזהו. שום תרופה, שום טיפול, רק מעקב כל כמה חודשים. אמרו לי: "פלזמה ציטומה", אמרתי: בסדר, מה אני צריך לעשות ? אמרו לי: כלום. בוא לבדיקה כל חצי שנה. להמשך...יגאל שטרית