סיפורים אישיים של חברים לדרך

בפרק זה תמצאו סיפורים אישיים של חברים לדרך אשר חיים עם מיאלומה כל אחד ואחת בדרכו/ה המיוחדת.

אתם מוזמנים לקרוא, להגיב ולשתף בניסיון האישי שלכם.

סיפורו האישי של ברוך קורצטג - יוני 2017
ברוך קורצטג עבד כל חייו בפיתוח מוצרים, בעבודת כפיים בחומרים מגוונים - עץ, ברזל ועוד. באחד מרגעי השיא של בניית ביתו במו ידיו, גילה אתגר לא צפוי
- סרטן מח העצם. כל הטיפולים והבדיקות לא הפריעו לו להמשיך בעבודתו ובתחביביו, רק בשילוב נסיעות על האופנוע שלו לבית החולים. להמשך קריאה, לחצו כאן...
סיפורה האישי של רננה פרנקו - מאי 2017
בספטמבר 2015 הגיע האבחון. לילות ללא שינה, קוצר נשימה ובצקות ברגליים העידו שגופי יצא מאיזון ושמשהו, שלא ברור לי, עובר עליו. בדיקות אין ספור, חוסר ודאות לגבי האבחנה, ובסוף האבחנה סרטן מסוג מיאלומה נפוצה. וגם מקרה נדיר של אי ספיקת לב בגלל המיאלומה. להמשך קריאה, לחצו כאן...
נעמה בקר מספרת: החיים עם מיאלומה נפוצה - מאי 2017

גיל 52 אובחנתי כחולה במיאלומה נפוצה.
כאישה חזקה פיזית, נדלקה לי נורה אדומה כאשר התחלתי לסבול מכאבים בעמוד השדרה ובגב התחתון. רופא המשפחה מיהר לרשום לי תרופות נגד חרדה, אבל הכאבים המשיכו ללא הפסקה. לאחר סדרת בדיקות, הגעתי לרופאה המתאימה - פרופ' עירית אביבי, אצלה קיבלתי את האבחנה המדויקת: אני חולה במיאלומה נפוצה.להמשך קריאה, לחצו כאן...
מחוויותיי כמלווה של תלמה אשתי, המתמודדת עם מיאלומה נפוצה - אפריל 2017

כאשר הוזמנתי לכתוב על חוויותיי כמלווה של חולת מיאלומה נפוצה, נעניתי ברצון, מתוך תחושה שאולי ניסיוננו יוכל לסייע גם לאחרים.
המחלה שהתגלתה אצל בת זוגי לפני כ-5 שנים, הפתיעה אותנו. לא הכרנו אותה קודם, אולם למזלנו, כמה שבועות לאחר מכן התקיים הכנס השנתי של עמותת אמ“ן במכון ויצמן ברחובות ושם רכשנו ידע בסיסי רב. למדתי שכמלווה, עלי להכיר בכך שבת זוגי היא החולה, אף על פי שהמחלה משפיעה על חיי שנינו. להמשך קריאה, לחצו כאן...
אילן וספי צוקרמן - איך לפני 12 שנים נתנו לאילן 3 חודשים לחיות - והוא כאן כדי לשתף - ספטמבר 2016
אילן זוכר עד היום את השיחה ששינתה את חייו לאחר שבעקבות גילוי המחלה אצלו, פנה אל העמותה. בסבלנות רבה הסביר לו נציג העמותה כל מה שרצה לדעת על החיים עם המיאלומה ובעיקר פתח לו פתח לתקווה. מאז לוקחים ספי ואילן חלק בכל הפעילויות של אמ"ן: במפגשי חברים לדרך, בכנסים ואף בליווי וסיוע לחולים חדשים ובני משפחותיהם. ספי מלווה את אילן לכל הביקורים בבית החולים, שותפה פעילה להתנדבות באמ"ן, בפרט בליווי ותמיכה לחולים ובני משפחה. סיפורם המלא פורסם ב- YNET וניתן לקרוא כאן...
הבלוג של דיוויד - אלו הימים האחרונים בהם אני תחת הקטגוריה של "מיאלומה זוחלת", מאחר והמיאלומה הפכה פעילה ומצריכה טיפול על כל הכרוך בכך. באמת שהייתי מעדיף שתזחל ושארגיש בריא תחת תווית של "מתי שהוא תהיה חולה", אבל דברים השתנו. כשנכנסתי לחדר של פרופ' בן יהודה כבר היה די ברור מה שעמדתי לשמוע, אך בחרתי גם להשמיע: שאני יודע. שגופי אינו כתמול שלשום. לקריאת הבלוג, לחצו כאן...
צבי וינוגרד - ממצב של מחלה לרמיסיה ושינוי פוקוס - ספטמבר 2016 - במשך חודשים סבל צבי מכאבים ורק בזכות ערנותה של רופאת המשפחה, אובחן והתחיל לקבל טיפול לפני שנגרם נזק משמעותי. סיפורו של צבי ממחיש את הקושי באבחונה ואת החשיבות הרבה בהגדלת המודעות למחלת המיאלומה. לקריאת הסיפור המלא לחצו כאן...
עדנאן ראשד - שיגרה ככלי להתמודדות עם המחלה - ספטמבר 2016 במהלך חודש אוגוסט 2012, התחלתי לחוש כאבים, וככל שעבר הזמן והכאבים לא חלפו, החלטתי לבדוק. בתחילת חודש אוקטובר פניתי לקופת חולים ונתנו לי תרופה לכאבים, אחרי שבוע לא השתפר מצבי, הכאבים הפכו להיות יותר חזקים. להמשך...
אלירן גרון - הבלוג 'במזל סרטן' אמרו לי שהתקופה הזו היא בעצם הבריאה שלי מחדש. עושים לי ריסט במערכת, מוחקים את כל המידע ומעדכנים גרסה חדשה.
לאלוהים לקח לברוא את האדם שבעה ימים, הפעם זה יקח קצת יותר זמן – 10 ימים עד שהשתל ייקלט. להמשך...
eliran_geron
עדי שי - על ריצה ומיאלומה פברואר 2010. שבוע לפני מרוץ סביון ה-2 למרחק 10 ק"מ. עד אז, שמרתי קצת על המשקל (לא ממש הצלחתי…) הפחתתי בעישון (קצת הצלחתי…) ועסקתי בספורט לא מחייב אך חביב עליי כמו קטרגל, רכיבת אופניים (שטח), ספינינג ומעט ריצה. במשך הזמן הזה, לא הבנתי מדוע הכושר שלי אמנם סביר, אך אינו משתפר. הרגשתי "בסדר" אבל משהו ביכולת הגופנית, בסיפוק הפנימי, היה תקוע… היה חסר. להמשך...עדי שי (2)
מחוקר לנחקר - סיפורו האישי של פרופ' יורם סולומון סיפורו של פרופסור יורם סלומון, חוקר סרטן במכון ויצמן, מתחיל לפני שש שנים, עם אבחונו כחולה בסרטן מח העצם מסוג מיאלומה נפוצה.
אתחיל דווקא מהסוף. מההבנה שהיום אני מושא למחקר, כדי לעזור למצוא תרופה. מפרופסור שחוקר סרטן במשך שנים רבות, מצאתי עצמי לפני מספר שנים בצד השני של המשוואה. נחקר. להמשך...
תנועה, תזונה וחשיבה חיובית - סיפורה האישי של נילי פורת אני באר שבעית, בת 73, נשואה, יש לי 3 ילדים ו- 10 נכדים. בדצמבר 2011, כשעה לפני שהתלבשתי למסיבת חנוכה בגן של נכדתי, קבלתי במייל תוצאות של בדיקת הסיטי שעשיתי. כמעט כל הערכים היו צבועים באדום, וליד הרבה מהם היה כתוב חשד ל…. חשד ל…… חשד ל….. לא ידעתי בדיוק מה זה אומר אבל הבנתי שאני מאוד חולה ולא בשפעת. במסיבת החנוכה ליבי דפק בפראות, לא בדיוק בגלל החג הקרב. להמשך...
איך מתמודדים עם המחלה כשנגמרת 'התחמושת' - סיפורו האישי של אבי רום בגיל 66 חיי היו נפלאים. הייתי ועודני נשוי לשולי, בת זוגי מאז גיל 17, אב לארבעה ילדים וסב ל- 11 נכדים. הקמתי עסקים, טיילתי בכל מקום בעולם, ראיתי קרנבלים בדרום אמריקה, רכבתי על אופנוע באירופה ואפילו צללתי באיים נידחים בעולם. אך דבר לא הכין אותי לבשורה הקשה שבישר לי רופא המשפחה לפני ארבע שנים. להמשך...
איתן טוביה בן 56, חבר קיבוץ נחל עוז. מספר איך חי את החיים במלואם לצד המיאלומה בסרט שהוכן על ידי שיראל עמר וחנה גלנדואר, תלמידות אולפנת נתיבות. לצפייה בסרט...איתן טוביה
מיאלומה ואורח חיים נורמאלי (כמעט) - סיפורו של אריה מרלינג. אריה מרלינג אובחן בשנת 2002, בהיותו בן 52, כחולה במיאלומה נפוצה. המיאלומה שהתגלתה בגופו היתה בשלב 3 (60% – 100% תאי פלסמה במח עצם, מדד שהיה מקובל באותה תקופה למדידת חומרת המחלה), לאחר שכבר הביאה עמה נזקים חמורים בשלד. אריה מספר כי עד לאבחון המחלה, היה אדם בריא לחלוטין, להמשך...אריה מרלינג
מהמסע לנפאל, למסע חיי: מיאלומה, לא אכנע לך - סיפורה האישי של דבורה פולצ'אק לקח לי הרבה זמן לאזור את האומץ ולהגשים את חלום הטיול. רק בגיל 52, אחרי שהבן עשה את הטיול הגדול שלו, החלטתי שגם לי מגיע ואפילו עשיתי קורס של מלוות קבוצות לחו"ל. טסתי לנפאל, מקום קסום, והתרגשתי להתחיל את הטיול האמיתי. תוך כדי 'תנועה', הרגשתי כיצד אני מדדה מאחור. להמשך...דבורה פולצ'אק
התמודדות עם הסרטן באמצעות הצגה - סיפורה האישי של עפרה לזרוביץ האבחנה למחלת המיאלומה הייתה בסוף 2006, הסימנים המוקדמים היו דימום מהרחם שלא פסק, כאילו גופי צועק משהו. כשאמרתי לרופא הנשים הוא הביט בי כמו על משוגעת. לאחר מספר ביקורים אצלו, שלא מצאו שום סיבה לדימום הבלתי פוסק, נגשתי לרופא המשפחה וביקשתי שיעשה בדיקות דם. להמשך...ofra_lazaroviz
כשאמא חלתה בסרטן מח העצם, המשפחה התלכדה – סיפורה של עדי קרן (בתה של מתמודדת עם מיאלומה) חודש ספטמבר, שנת 2008. אני זוכרת את היום הזה כאילו היה אתמול. הייתי בדרך לאילת עם חברה והתקשרתי לאמא שלי, שענתה בקול משונה. הבחנתי בנימת קולה שמשהו קרה. "הבדיקות יצאו לא טובות", שמעתי מעברו השני של הקו. להמשך...
זוגיות לצד המחלה - סיפורם של רותי ואבילי לבנון החיים של רותי ואבילי לבנון סובבים לא מעט סביב ששת הנכדים שלהם ושלושת ילדיהם. הוא וטרינר והיא אמנית קרמיקה. הם הכירו בגרעין נח"ל ונשואים כבר 46 שנה, רובן עברו עליהם על מי מנוחות. לפני חמש שנים התהפכו עליהם חייהם. "הלכנו לרופא בעקבות תוצאות של בדיקות דם שרותי עשתה ותכננו ללכת אחר כך למסעדה", נזכר אבילי, "הרופא אמר שכדאי שניסע מיד לבית חולים". להמשך...רותי ואבילי לבנון
טיפול הוליסטי בשילוב רפואה קונבנציונאלית - סיפורה האישי של ג'ודי אראל - אוגוסט 2016 בשנת 2007 אובחנתי כחולת מיאלומה נפוצה, שהינו סרטן במח העצם שפוגע במערכת החיסונית, מפורר את מערך העצמות ואף יכול לפגוע בתפקוד הכליות. זו נחשבה עד לא מזמן למחלה קטלנית אך למרבה המזל, היא מאוד מאתגרת חוקרים רבים בעולם, המנהלים מחקרים המובילים לתרופות חדשות. עם זאת, איבדתי בדרך לא מעט מכרים וחברים טובים, אבל אני עדיין שרויה באופטימיות ומלאת תקווה בדרכי שלי. להמשך קריאה, לחצו כאן...ג'ודי אראל