שאלות נפוצות

במדור זה מובאות שאלות שאנו נתקלים בה לא אחת בחיי היומיום שלנו ושל חולים חדשים, בני משפחות ומלווים.

לצורך הנוחות, השאלות והתשובות מנוסחות בלשון זכר אולם הן רלוונטיות לזכר ולנקבה כאחד.

השאלות מוצגות בסדר אקראי וללא זיהוי השואל/ת.

פרסומים בעיתונות

ש: מה האמת מאחורי הידיעה, שפורסמה בידיעות אחרונות, בדבר ניסוי שמתנהל בהדסה ונותן תקווה חדשה שניתן לפתח חיסון טיפולי למיאלומה?  

ת: אכן מתנהל במרכז הרפואי הדסה מחקר במטרה לפתח טיפול שיעודד את המערכת החיסונית של הגוף לייצר נוגדנים למיאלומה.
אולם עדין מוקדם מידי להעריך את יעילות הטיפול. בניסוי שלב 1 שנערך בהדסה משתתפים 15 חולים  ומטרתו לבדוק את בטיחות הטיפול בלבד.
בניגוד לנאמר בכתבה, התוצאות שהודגמו אינן יכולות לתת מידע כלשהוא לגבי הצלחת הטיפול להביא הפוגה או נסיגה של המחלה.
ראו את דבריו של פרופ' מיכאל שפירא בפסקה האחרונה של הכתבה שמסביר כי רק בעוד כחמש שנים ניתן יהיה לדעת עד כמה החיסון יעיל.
לכתבה בידיעות אחרונות מיום 18.4.13 לחצו כאן.

על אמ"ן

ש: מי יכול להיות עמית בעמותת אמ"ן?

ת: חולי מיאלומה / עמילודאיזיס / פלסמה- ציטומה, בעלי תסמונת MGUS  או Smoldering Myeloma, בני משפחה, מלווים או כל מי שהעניין קרוב לליבו.

ש: מה המחויבויות של עמיתי אמ"ן? האם חייבים להשתתף בפעילויות השונות?

ת: הרשמה לעמותה אינה כרוכה בכל מחויבות. ניתן להשתתף בפעילויות כאלה או אחרות ולהפסיק בכל עת.

ש: כמה עולה להרשם לעמותה?

ת: ההרשמה לעמותה אינה כרוכה בתשלום כלשהוא.

ש: למה כדאי להיות עמית אמ"ן?

ת: עמותת אמ"ן – הבית החם של חולי המיאלומה בישראל פועלת לקידום עניינם של חולי המיאלומה בארץ. הרשמה לעמותה מקנה לכם תמיכה על ידי "חברים לדרך" שישמחו לענות על כל שאלה שלכם, לתת עצה ולהושיט "כתף חמה" כשצריך. גם בני המשפחות והמלווים שלכם יכולים למצוא אצלנו אוזן קשבת. התמיכה הזאת שרק מי שחי יומיום עם המיאלומה יכול לתת היא בעלת חשיבות עצומה לכל חולה.  תוכלו להשתתף במפגשים שהעמותה מקיימת, לקבל מידע רפואי ואחר מפי טובי המומחים בנושא. תוכלו להשתתף במאבקים למען קידום עניינם של חולי המיאלומה ולהיות גורם משפיע ובעל דעה בעיצוב עתידם של חולי המיאלומה בישראל. ולבסוף, כל עמית נוסף שמצטרף לעמותת אמ"ן מחזק  את כוחה  / כוחנו.

ש: איך אפשר להרשם לעמותה?

ת: צרו קשר טלפוני או על ידי שליחת הודעה באמצעות האתר או שלחו לנו טופס הרשמה בדואר על פי הכתובת המופיעה באתר במדור צרו קשר. אתם גם יכולים להדפיס דף קשר והרשמה ולהעבירו למי שעשוי להיות מעוניין בקשר עם העמותה.

ש: האם העמותה מתחייבת לשמירת סודיות?

ת: ודאי, פרטי העמיתים נשמרים אצלנו בסודיות. כל פרסום של סיפור אישי, תמונה או מידע אחר נעשה לבקשתו ועל דעתו של העמית.

ש: מי עומד מאחורי העמותה?

ת: עמותת אמ"ן הוקמה ומופעלת על ידי חולי מיאלומה ובני משפחותיהם אשר פועלים בהתנדבות בסיוע של מנכ"ל ומתאמת פעילות העמותה אשר פועלים בשכר וכן אנשי מקצוע שמופעלים אד הוק לביצוע משימות שונות. בין השאר פועלת העמותה לקדום מחקרים רפואיים, להכללת תרופות וטיפולים חדשניים לסל התרופות, להגדלת המודעות למחלת המיאלומה ובעיקר לשמש מקור תמיכה ועידוד ולהוות בית חם למתמודדים עם מחלת המיאלומה בישראל.

על המחלה, דרכי הטיפול ותופעות הלוואי

ש: מהי מיאלומה וממה היא נגרמת?

ת: מיאלומה (myeloma)  הנקראת גם מיאלומה נפוצה (Multiple Myeloma) היא מחלת סרטן של מח העצם.  זוהי מחלה ממאירה (סרטן) של תאי הפלסמה הנוצרים ומצויים במח העצם.  להסבר נוסף ראו באתר זה במדור: מהי מיאלומה נפוצה.  הגורמים למחלה אינם ברורים עד הסוף אולם יש מספר  גורמים שנמצא כי הם יכולים להגדיל את הסיכון לחלות במחלה ליתר פירוט ראו עובדות בסיסיות .

ש. האם המיאלומה היא מחלה תורשתית?

ת: מיאלומה אינה מחלה תורשתית. יש מדי פעם סיפור משפחתי של יותר מבן משפחה אחת עם מיאלומה, אבל לא נמצא עד כה גן או שינוי כלשהו שעובר בתורשה וגורם למחלה.

ש: האם אפשר להבריא ממיאלומה?

ת: ככל הידוע לנו מחלת המיאלומה הינה מחלה חשוכת מרפא. אולם קיים היום מגוון טיפולים ותרופות למחלה המאפשרים לחיות שנים ארוכות לאחר אבחון המחלה באיכות חיים טובה.

ש: מה תוחלת החיים במיאלומה?

ת: תוחלת החיים מבטאת מודלים סטטיסטיים. במיאלומה העקומות הסטטיסטיות משתנות כל שנתיים עם התקדמות הטיפולים במיאלומה. באופן כללי ניתן לומר היום שהזמן החציוני הינו עשר שנים.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

ש: מה קורה כשהמחלה חוזרת

ת: אם הרמיסיה הייתה ארוכה חוזרים על אותו טיפול. במקרים שהרמיסיה לא הייתה ארוכה – מנסים טיפול אחר.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

ש: מהי השתלת מח עצם עצמית? עד איזה גיל ניתן לעבור השתלה עצמית? באילו מקרים חוזרים על השתלה?

ת: השתלה עצמית היא שלב במתן כימותרפיה במינון גבוה. ההשתלה נעשית כתמיכה לאחר הטיפול הכימותרפי כדי להחזיר לגוף את המערכת החיסונית. ההשתלה מאפשרת לתת כימותרפיה במינון גבוה. זה כלי אחד מיני רבים בטיפול במיאלומה.  השתלה עצמית ניתן לביצוע, בהתאם למצב הכללי של המטופל, ללא הגבלת גיל – חוזרים על כימותרפיה במינון גבוה + השתלה עצמית אם המטופל נהנה מרמיסיה ארוכה בטיפול הראשון.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)  הסבר מפורט ראו במדור מידע רפואי, הטיפול במיאלומה

ש: מהי השתלה מתורם ומתי משתמשים בה?

ת: בהשתלה מתורם משתמשים במערכת החיסונית של התורם כתרופה כדי להלחם בתאי המיאלומה. זהו כלי מאד יעיל אולם עלול להיות כרוך בסיבוכים לכן מבצעים השתלה מתורם רק כשאין טיפול יעיל אחר.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

ש: מה ההבדל בין השתלה עצמית לבין השתלה מתורם?

ת: השתלה עצמית היא השתלה שניתן להתייחס אליה כאל מתן של כימותרפיה במינון גבוה שהורס את מח העצם ומתן תאי אב על מנת להציל את מח העצם. למעשה השתלה זו מאפשרת לתת מינון מאוד גבוה של כימותרפיה. בהשתלה מתורם מתבססים פחות על הכימותרפיה (לפעמים אפילו מוותרים על מינון גבוה ,מה שנקרא השתלת מיני או RIC). ההשתלה מתורם נותנת למעשה שיטת טיפול שונה המתבססת על טיפול אימונולוגי (חיסוני), כלומר מתבססים על זה שכשתאי התורם נכנסים לגוף של החולה הם "יודעים" שהם לא במקום הטבעי שלהם ומתחילים לתקוף את תאי המקבל בתהליך הנקרא GVH או "השתל נגד המאחסן". במלחמה זו מותקפים גם תאי המיאלומה. הבעיה שההתקפה של תאי הגוף הנורמאליים יכולה לגרום למחלה הקרויה "מחלת השתל נגד המאחסן" (GVHD). זוהי אומנם מחלה שיש לה לרוב מענה אך לא תמיד.
(תשובה זו ניתנה בפאנל שאלות ותשובות בכנס השנתי החמישי).

ש: האם מותר להשתמש בפרוביוטיקה בזמן השתלת מח עצם?

ת: אין מניעה
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

ש: שמעתי שיש מחלה שנקראת עמילואידוזיס– מה זה ואיך זה קשור למיאלומה?

ת: עמילודואיזיס יכולה להופיע כמחלה ראשונית או כמחלה משנית למיאלומה. לפרטים על המחלה ראו בסוגים של מיאלומה

ש: מה זה פלסמה- ציטומה?

ת: פלסמה ציטומה יכולה להופיע כמחלה ראשונית או כמחלה משנית למיאלומה. לפרטים על פלסמציטומה ראו בסוגים של מיאלומה

ש: הרופא שלי המליץ לי להתחיל טיפול תרופתי ואני מתלבט – מה לעשות?

ת: חשוב שתהיה שלם עם תכנית הטיפול שנקבעה לך. אם אינך מבין עד הסוף מה מציעים לך או שאינך שלם עם תכנית הטיפול אתה יכול לבקש הסבר נוסף מההמטולוג שלך. אתה גם יכול לקבל חוות דעת שניה מרופא אחר ולראות מה מתאים לך. לפרטים נוספים אתה מוזמן ליצור קשר עם עמותת אמ"ן ונשמח לפרט לך את האופציות העומדות בפניך בבחירת הטיפול ולכוון אותך.

ש: אני מטופל בתלידומיד,  לאחרונה  התחילו לי כאבים בכפות הרגלים, האם זה קשור למחלה? מה אפשר לעשות להקלה?

ת: התיאור של הכאב מתאים, לכאב נוירופתי. הכוונה לכאב שמקורו בעצבים עצמם. כאבים בכפות הרגליים, בעקבות פגיעה בעצבים היקפיים, אופייניים למיאלומה. הטיפול בכאבים מסוג זה רבים ומגוונים.קיימות תרופות ספציפיות לטיפול בכאבים מסוג זה ותופעות הלוואי שלהן מועטות. כדאי  לדון בתופעה ובאפשרויות הטיפול עם ההמטולוג המטפל.

ש: האם כדאי לקבל רבלימיד כטיפול תחזוקתי במיאלומה והאם הוא גורר ממאירויות אחרות?

ת: הטיפול ברבלימיד מאריך את ההפוגה עד להישנות המחלה אולם רק במחקר אחד מבין השלושה שנבדקו נמצא כי רוולימיד גם  מאריך את משך ההישרדות. במידה קלה הרבלימיד אכן עלול לגרור ממאירות משנית. אין כאן תשובה מוסכמת שמתאימה לכולם, יש להתאים את הטיפול אישית לכל מטופל. נכון להיום (2012) רבלמיד אינו מאושר כטיפול תחזוקתי על ידי רשויות הבריאות ואינו בסל הבריאות.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

ש: לאחר שהתפתח נמק בחניכיים (בעקבות טיפול בביספוספונטים) האם יש תרופה אחרת שניתן לקבל לחיזוק העצם?

ת: ככל הנראה כל התרופות מאותה משפחה הנקראת ביספוספונטים יכולות לגרום לכך. יתכן שהתרופות הניתנות דרך הפה ימצאו ככאלה שלא גורמות לנמק בלסת, אבל כרגע ההמלצה היא שמי שכבר פיתח את הסיבוך לא יקבל שום תרופה מסוג זה.
(תשובה זו ניתנה בפאנל שאלות ותשובות בכנס השנתי החמישי).

ש: האם לטיפול בארדיה  וזומרה יש תופעות לוואי ומהן?

ת: לטיפול בביספוספונטים (ארדיה, זומרה, בונפוס) יכולות להיות שתי תופעות לוואי. תתכן הפרעה לתפקודי הכליות (כמות הקריא טנין תעלה), במקרה זה מורידים את המינון שניתן. תופעת לוואי נוספת היא נמק של עצמות הלסת (אוסטאונקרוזיס).  כדי להימנע ממצב זה יש לעשות הכנה של הפה לקראת התחלת הטיפול בביספוספונטים  ובמהלך הטיפול לשמור על הגיינת הפה.  מחקר קליני מראה כי התרופה הביולוגית דנוסומב, להגדלת צפיפות העצם, עלולה לגרום לאוסטאונקרוזיס  – בשכיחות גבוהה יותר מהתרופות האחרות. אולם בשמירה נכונה על הפה ניתן להקטין את תופעות הלוואי.
(תשובה ניתנה בפאנל שאלות ותשובות בכנס השנתי השישי 2012)

ש: מהי הגישה לגבי טיפולי שינויים אצל אנשים שטופלו בארדיה או זומרה? האם ניתן להתקין שתלים?

ת: בטיפולים כירורגיים אצל אנשים שטופלו בארדיה / זומרה יש בעיה בריפוי עצמות הלסת ועלול להתפתח נמק. השפעת התרופות נשארת בעצמות שנים אחרי תום הטיפול. לאחרונה פותחה בדיקת דם (לא בסל הבריאות) שניתן לעשות שעוזרת להעריך את הסיכון להתפתחות נמק בעקבות פעולה כירורגית.
(תשובה ניתנה בפאנל שאלות ותשובות בכנס השנתי השישי 2012)

ש: איזו תרופה עדיפה זומרה או ארדיה?

ת: אין הבדל מהותי בין התרופות – זה תלוי במטופל. בזומרה משך העירוי יותר קצר. יש תופעות לוואי שונות. כשיש למטופל תופעות לוואי בתרופה אחת ניתן לעבור לשניה.
(תשובה ניתנה בפאנל שאלות ותשובות בכנס השנתי השישי 2012)

ש: מה אפשר לעשות כדי להקל על נוירופתיה כתוצאה משימוש בוולקייד

ת: הטיפול בנוירופתיה כתוצאה מטיפול הולקיד הוא בראש ובראשונה מניעה. כלומר, כל חולה המטופל בתרופה צריך להתריע בפני רופאו ברגע שהוא מתחיל להרגיש את הסימנים הראשונים של תחושות עקצוץ או נימול בגפיים. ההנחיות היום הן: לרדת במינון או אפילו להפסיק לזמן מה את התרופה. בנוסף כדאי לקחת תוך כדי הטיפול תוספי מזון כגון ויטמין B ויטמין E ומגנזיום (כמובן בתיאום עם הרופא המטפל). אם כל זה לא עוזר ויש כבר נוירופתיה יש מספר תרופות שיכולות לעזור ביניהן: ליריקה, צימבלטה אלטרולט.
(תשובה זו ניתנה במסגרת פאנל שאלות ותשובות בכנס השנתי החמישי).
בנושא זה ראה גם התמודדות עם נוירופתיה אצל חולי מיאלומה נפוצה במדור עצות שימושיות.

ש: האם יש דרכים חדשות להקל על נוירופתיה?

ת: בנושא ההתמודדות עם נוירופתיה אין חידושים. הנויורופתיה מוולקייד לעיתים חולפת מעצמה לעומת זאת נויורפתיה מתלידומיד במקרים רבים נמשכת זמן רב. לאחרונה ניתן להשיג קנאביס רפואי בטיפות או באבקה וזה לעיתים מקל על הנויורופתיה.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

ש: מדוע מטופלים בוולקייד כאחזקה מקבלים אנטיביוטיקה?

ת: המטופלים בוולקייד נמצאים בסיכון גבוה לזיהומים ( בעיקר ממשפחת ההרפס) לכן מקובל לתת אנטיביוטיקה ( זובירקס) כמניעה. בנוסף בשל טיפול בסטרואידים קיים סיכון מוגבר לזיהומים ע"י פטריה ריאתית (PCP) ולכן מקובל בנוסף לטפל ע"י רספרים במינון מניעתי שלוש פעמים בשבוע.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

ש: אם במהלך ניסוי קליני מתברר שהתרופה שהמטופל מקבל איננה יעילה האם יוכל לעבור לטיפול רגיל?

ת: כן, טובת החולה עומדת לנגד עיני הרופאים. בנוסף, ניסויים קליניים נעשים תחת פיקוח וכשיש חשד שטיפול אינו יעיל הוא יופסק.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

ש: מה הרעיון העומד בבסיס המחקרים על חיסונים במיאלומה?

ת:  יש היום (שנת 2012) בעולם הרבה מחקרים שמנסים למצוא דרך להפעיל את המערכת החיסונית של המטופל להלחם במחלה.  תרופת האינטרפרון פועלת נגד המחלה אולם התרופה יעילה במינון גבוה שבו יכולה לגרום לתופעות לוואי קשות. בארץ  נערכים שני מחקרים בהקשר של הפעלת המערכת החיסונית.
– בהדסה מתקיים מחקר שמטרתו  לייצר חיסון כנגד החלבון הסרטני MUC1  שיגרור תהליך חיסוני כנגד אותו חלבון, שידכא את הגידול הסרטני שנושא אותו.
– ברמב"מ מתקיים מחקר שמטרתו  לייצר חיסונים אישיים נגד תאי המיאלומה ולהזריקם למטופל כדי להגביר ולחזק את פעילות מערכת החיסון שלו.  לציין כי עד כה התוצאות  הן ראשונית  בלבד ועדיין לא הייתה פריצת דרך משמעותית בנושא החיסונים.
מעניין הוא כי גם רוולימיד ותלידומיד עובדים  בין השאר דרך מנגנון שפעול מערכת החיסון כנגד תאי המילומה.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)  

ש. היכן אפשר לקבל את החיסון ולמי מתאים?

ת: החיסון עשוי להתאים לחולים לאחר השתלת מח עצם עצמית אשר נשארה להם מחלה שארתית מינימלית ואינו יעיל לחולים עם מחלה נשנית , פעילה או סוערת. שני המחקרים הבודקים חיסונים בארץ מתקיימים במחלקה אונקולוגית( לא המטולוגית) בהדסה, וכן במחלקת השתלות מח עצם ברמב"ם.
(תשובה ניתנה במסגרת הכנס השנתי השישי -2012)

 

נושאים כלליים.

ש: אני מעונין לקבל חוות דעת נוספת, אבל אני חושש שהרופא המטפל בי לא יקבל זאת ברוח טובה, מה לעשות?

ת: קבלת חוות דעת שניה זו תופעה מקובלת ביותר, בפרט כאשר מדובר במחלה קשה וכשיש אפשרויות טיפול שונות. אל תחשוש לדבר על כך עם ההמטולוג המטפל בך והוא יצייד אותך במכתב המסכם את מצבך  הרפואי, המיועד לרופא עימו אתה מתכוון להתייעץ.
זה לא מומלץ, אבל תוכל לפנות לחוות דעת נוספת גם ללא שיתוף ההמטולוג שלך בצעד הזה.

ש:  אני מעונין לנסוע לחו"ל, האם מותר לי? מה צריך לדעת פני הנסיעה?

ת:  עקרונית ובאישור הרופא המטפל, מומלץ להמשיך באורח חיים נורמאלי ככל שהטיפולים והמצב הכללי מאפשרים זאת.  חולי מיאלומה רבים נוסעים לחו"ל לצרכי עסקים או לחופשה ובילוי.

לקראת נסיעה חשוב להתכונן היטב:

–     יש כאמור להתייעץ עם הרופא המטפל ולפעול לפי הנחיותיו.

–     יש לדאוג לביטוח נסיעות לחו"ל התאים למצבכם. למידע בנושא זה ראו עצות שימושיות  באתר זה.

–     כדאי להחזיק בארנק כרטיס לחולה שהונפק על ידי עמותת אמ"ן ולהציג אותו לפני כל טיפול רפואי שאתם צריכים בחו"ל.

–     אם אתם נוסעים ליעד המחייב חיסונים מיוחדים – גשו למרפאת מטיילים במרכז הרפואי בו אתם מטופלים והקפידו לבצע את ההוראות.

ש: שמעתי דעות מנוגדות על טיפולים אלטרנטיביים, מה דעתכם על זה?

ת: ככל הידוע לנו, אין כל טיפול אלטרנטיבי שיכול להחליף את הטיפול התרופתי הקונבנציונאלי. עם זאת גוברת לאחרונה הדעה כי יש חשיבות לאימוץ אורח חיים בריא שמתבטא בפעילות גופנית מותאמת, בתזונה נכונה ובהיבטים נפשיים ורוחניים המעודדים שמחת חיים ותחושת ערך. עוד בענין זה ראו בריאות ואורח חיים באתר זה