קשרים בינלאומיים

כבר מתחילת הדרך קשרה עמותת אמ"ן קשרים עם ארגוני חולים מקבילים בחו"ל. קשרים אלו מאפשרים לנו ללמוד מניסיונם של ארגונים ותיקים ולהרחיב את בסיס הנתונים ומקנה גישה למידע החדשני והעדכני ביותר בעולם המיאלומה. קשרים אלו מחזקים את העמותה והופכים אותה לחלק מארגון חולים בינלאומי גדול ורב עוצמה. מקבוצה קטנה של חולים במחלה "יתומה" הפכה עמותת אמ"ן תוך שנים ספורות מהקמתה, לחלק מקהילת חולים בינלאומית מובילה עם מטרות משותפות, המהווה קבוצה בעלת משקל וכוח לקדם את עניינם של חולי המיאלומה כולם. קשרינו עם הקהילה הבינלאומית העוסקת במיאלומה מעמידים אותנו בשורה הראשונה של המחקר הרפואי, המידע העדכני והחדשני

International Myeloma Foundation –    IMF  הארגון הבינלאומי למיאלומה נפוצה
http://myeloma.org/Main.actionHTML

ה -IMF – הארגון הבינלאומי למיאלומה  נפוצה הינו הגוף הגדול והוותיק ביותר העוסק במחלת המיאלומה בעולם. כיום חברים ב IMF  כ- 195,000 אנשים מ 113 מדינות. מאז הקמתו בשנת 1990, פועל הארגון על מנת לשפר את איכות חייהם של המתמודדים עם מחלת המיאלומה – עד למציאת ריפוי למחלה. בין השאר הגה הארגון את הרעיון לקיים סמינרים וקבוצות תמיכה למתמודדים עם המיאלומה.

נשיאת הארגון גב' סוזן נוביס, הקדישה את חייה להקמת הארגון ולפיתוחו לאחר שבעלה, בריאן נוביס, מת ממחלת המיאלומה הנפוצה בעודו אדם צעיר.

המטה הראשי של הארגון ממוקם בקליפורניה ארה"ב  ולו משרדים באירופה ובדרום אמריקה וכן נציגים בארצות נוספות בעולם. בארגון 15 עובדים מקבלי שכר. כל שאר העוסקים במלאכה הם מתנדבים.

נציגי הארגון נוסעים ברחבי העולם להרצות על ההתפתחויות וכיווני הטיפול החדשים במחלה. כמו כן הם נמצאים בקשר מתמיד עם רופאים וקבוצות מחקר העוסקים בנושא.

הקשרים בין עמותת אמ"ן לבין  ה- IMF התחילו מיד לאחר ייסוד העמותה. זמן קצר לאחר מכן הוכרה עמותת אמ"ן כנציגת ה -IMF בישראל.

ראו מצגת על IMF ופעילותו שהוצגה על ידי גב' נוביס בביקורה בישראל.

עמותת אמ"ן מופיעה באתר ה- IMF  ב:

http://myeloma.org/ArticlePage.action?tabId=12&menuId=92&articleId=1543&aTab=-1

תמיכת הארגון הבינלאומי בעמותה הישראלית מתבטאת בהעברת כל המידע החדש המגיע אליו גם לידיעתנו. כן מתקיים שיתוף פעולה בין קבוצת המחקר הישראלית לקבוצות מחקר אחרות ולחבר הנאמנים המדעי של ה-IMF  שבראשו עומד ד"ר רוברט קייל.

Myeloma Patiants  Europe  –    MPE  ארגון הגג של מיאלומה באירופה
www.mpeurope.org

MPE- ארגון הגג של כל חולי המיאלומה באירופה, נוסד באוקטובר 2011 כאיחוד של שני ארגוני חולי מיאלומה אירופאים:

ME – Myeloma Euronet  ו- EMP  – European Myeloma Platform

בעקבות האיחוד נוצר ארגון חולים גדול כלל אירופאי שמאגד כ- 30 ארגוני חולים מ- 23 מדינות באירופה, ארגון שפועל למען חולי מיאלומה ובני משפחותיהם.

לעמותת אמ"ן ולארגון האירופאי חזון ומטרות משותפים שעיקרם – לפעול לקידום עניינם של חולי מיאלומה ובני משפחותיהם, על ידי חולי מיאלומה. עמותת אמ"ן צורפה לארגון האירופאי בשנת 2011.

ההשתייכות שלנו לארגון האירופי, חשובה ומועילה שכן היא מאפשרת מחקרים משותפים, קבלת מידע עדכני וחיבור ישיר לכל המתחדש בתחום המיאלומה הנפוצה באירופה.

אמ"ן לוקחת חלק פעיל בפעילויות ה- MPE והיא חברה בארגון ביחד עם אנגליה, גרמניה, צרפת, ספרד, פורטוגל, אוסטריה, שוויץ, שוודיה ופינלנד, ראו ב:  http://www.mpeurope.org/about-mpe/mpe-members

באסיפה הכללית הראשונה של ה- MPE שנערכה בבריסל במרץ 2012, השתתפו נציגי אמ"ן גב' פאולה אזולאי ועו"ד יעקב יעקובוביץ.  באותו מעמד נערכו בחירות להנהלת הארגון ועו"ד יעקובוביץ' נבחר להנהלת הארגון וביצע תפקיד זה עד לסוף שנת 2016.

דר' עירית אביבי ודר' יזהר הרדן מישראל נבחרו לכהן בוועדה הרפואית המייעצת של הארגון.

לסיכום כנס ה- MPE בברלין, ספטמבר 2011

לסיכום כנס ה- MPE בקרואטיה, אפריל 2015

לסיכום כנס ה- MPE במדריד, אוקטובר 2016

The European Hematology Association –    EHA  הכנס האירופאי להמטולוגיה
http://www.ehaweb.org/

מטרת ה- EHA לקדם מצוינות ברמת הטיפול, במחקר ההמטולוגי ובידע הקיים בתחומי הרפואה ההמטולוגית, באמצעות כנס שנתי.

הכנס השנתי ששם במוקד הבמה את הנושאים הבוערים בתחומי ההמטולוגיה ומסייע בגיוס תרומות; פרסום מגזינים מחקריים; עידוד מחקרים באירופה ומחוץ לאירופה באמצעות מימון ועוד.

לסיכום כנס ה- EHA בווינה, יוני 2015

Global Myeloma Action Network –    GMAN  קבוצת הפעולה הבינלאומית למיאלומה נפוצה
http://gman.myeloma.org/

ארגון ה- GMAN מתוקצב על ידי ה- IMF. בארגון מייצגת אותנו הגב' פאולה אזולאי, יו"ר עמותת אמ"ן. משימתו של הארגון לשפר את איכות חייהם של החולים במיאלומה נפוצה, בעולם כולו. מטרותיו: חיזוק והעצמת קבוצות חולים בכל העולם; העלאת מודעות בינלאומית למחלת המיאלומה; טיפוח זכויות ויצירת גישה למקסימום תרופות; קידום חידושים בטיפול במחלות סרטן דם באמצעות מחקרים קליניים ומעורבות גבוהה בקרב החולים; יצירת קול בינלאומי משמעותי ומשפיע בנושא מיאלומה נפוצה.

בארגון חברים עשרות ארגונים העוסקים במיאלומה במדינות העולם השונות. עמותת אמ"ן היא נציגת ישראל בארגון.

להמשך קריאה