עמותת אמ"ן – חזון ומטרות

חזון העמותה

–  מקימי העמותה התקבצו לעשייה משותפת לקידום עניינם, רווחתם ואיכות חייהם של חולי המיאלומה ובני משפחותיהם.
–  בין יוזמי העמותה: חולים, בני משפחה ומתנדבים אחרים.
–  העמותה אינה מזוהה עם מרכז רפואי כלשהו או עם גישה טיפולית כזאת או אחרת.
–  חברי העמותה יעשו כל שביכולתם כדי להביא לזמינות את מרב המידע הרפואי והאחר הקשור למחלת מיאלומה נפוצה.
–  העמותה מטפלת בקידום נושאים המביאים רווחה ושיפור איכות החיים של חולי המיאלומה.
–  כמו גם העלאת המודעות אצל הגופים המטפלים והמחקריים לעניינם של חולי מיאלומה.
–  העמותה תפעל בשקיפות מוחלטת תוך שמירה על צנעת הפרט והסודיות הרפואית.

מטרות העמותה

–   פעילות למען חולי מיאלומה נפוצה בישראל.
–   עשייה לרווחתם ולשיפור איכות חייהם של קהילת חולי מיאלומה.
–   העברת מידע רפואי מעודכן לחולים ולבני המשפחה – בעברית.
–   קשר ושתוף פעולה עם מוסדות רפואיים ואחרים למען קהילת החולים.
–   קידום תרופות ומחקרים.
–   יזום כנסים ומפגשים להיכרות והעברת מידע.
–   עזרה, תמיכה, ליווי והדרכה פרטניים ככל שניתן, ממקור ראשון, בשאיפה להגיע לאורח חיים טוב ככל האפשר.
–   ליווי חולים חדשים בהתמודדות עם ההלם הראשוני בעקבות גילוי המחלה.
–   הטמעת מודעות לקיומה ולפעילותה של העמותה במוסדות השונים ולאפשרות של טיפול מרוכז בעניינם של חולי המיאלומה.
–   יזום מחקרים בנושא המיאלומה הנפוצה .
–   קיימות בארץ בדיקות ותרופות שהינן נחלת העשירים בלבד ואינן זמינות לכל החולים, במקרים רבים אף אינן מוצעות לחולה כדרך אבחון או טיפול והוא אינו מודע לקיומן (למרות שנמצאות  על מדף האפשרויות) והעניין אינו עומד כלל לשיקול דעתו. העמותה פועלת ותפעל להבאתן של כל אלה לכלל החולים, למודעות ולאפשרות שימוש,  שווה לכל נפש.

הרשימה איננה מיצגת סדרי חשיבות

 

להמשך קריאה