מאבקי חולים

על מנת לאפשר טיפול תרופתי הולם לכל חולה מיאלומה, ללא קשר למצבו הסוציו אקונומי, מנהלת עמותת אמ"ן בשיתוף עם ציבור החולים מאבקים לשילוב התרופות והטיפולים החדשניים ביותר בסל הבריאות.  בזכות העשייה בתחום זה נהנים חולי המיאלומה בישראל  מסל תרופות שהוא מהמתקדמים בעולם המערבי.

המיאלומה הנפוצה, שבעבר נחשבה ל"מחלה יתומה" עם מעט מאד תשומת לב, זוכה היום להכרה בתחום המחלות ההמטולוגיות ולמודעות גבוהה בקרב הגורמים המטפלים המכירים בצרכים הרפואיים של החולים בה. זאת לא מעט בזכות המאמצים הרבים שעמותת אמ"ן משקיעה במשך כל שנות פעילותה, להעלות את המיאלומה על סדר היום של המערכת הרפואית בישראל ובזכות מאבקים להכללת תרופות וטיפולים חדשניים בסל הבריאות.

עמותת אמ"ן עמדה ותעמוד על זכותם של חולי המיאלומה בישראל לקבל  את כל הטיפולים והתרופות שיכולים להציל חיים ואף לשפר את איכות חייהם של חולי המיאלומה בישראל.  במידת הצורך נמשיך להוביל מאבקים כדי שמחלת המיאלומה לא תהיה מחלה "יתומה" ושכל הטיפולים  הנדרשים  יכללו בסל הבריאות.

אנחנו נהנים מתמיכת הקבוצה הישראלית למיאלומה  (IMSG) והאיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם.  בנוסף, אנחנו לומדים  על הנעשה בתחום זה בעולם, באמצעות קשרינו עם ארגוני חולים בינלאומיים ששותפים לדרכנו.

עמותה חזקה, בעלת מספר גדול של חברים תוכל להוות גורם בעל משקל מכריע בהעמדת מיטב התרופות והטיפולים החדשניים לרשות חולי מיאלומה. אם טרם נרשמתם לעמותה צרו עמנו קשר בהקדם והצטרפו לעמותה – למען כולנו.

שנת 2013: רצים נגד הזמן – מאבק להכנסת הקרפילזומיב והפומלידומיד לסל הבריאות

בשנת 2013 יצאנו למאבק להכנסת שתי תרופות חדשות לסל הבריאות תחת הכותרת "המרוץ נגד הזמן" מתוך תחושה עמוקה שאין לנו זמן עבור חלק מאיתנו שכבר מיצו את מגוון התרופות שעומדות לרשות חולי מיאלומה בישראל מדובר בעניין של חיים ומוות,  כל יום קובע!! עבור אחרים מדובר בתקווה לקבלת הטיפול הטוב ביותר שניתן להשיג, לאחר שבמשך 4 שנים לא נכנסה אף תרופה חדשה לסל.
מצויידים בניסיון המוצלח מהעבר עם תרופות הוולקייד והרבלימיד, יצאנו הפעם למאבק להכנסת שתי התרופות קרפילזומיב (Kyprolis) ופומלידומיד (Pomalidomide) לסל וזאת חודשים ספורים לאחר שהתרופות אושרו לשימוש בארצות הברית (FDA) ובאירופה.

פתחנו בפעילות תקשורתית וציבורית, במטרה להביא לידיעת הציבור את מצוקתם של חולי המיאלומה נפוצה.  במסגרת הקמפיין הופצה עצומה בה אנו מבקשים את תמיכת הציבור להכנסת התרופות החדשות לסל הבריאות. נאספו כ – 9,000 חתימות.

ב 20/10/2013 הושק  שבוע המודעות למיאלומה נפוצה באתר YNET. החשיפה כללה קמפיין באנרים שקודם בחבילת  מדיה של מעל 10  מיליון צפיות  אשר הפנה לשורה של כתבות.

בכתבת וידאו מצולמת נערך פאנל בהשתתפות ד"ר יזהר הרדן- מנהל השירות למיאלומה נפוצה במכון ההמטולוגי בבית חולים מאיר, כפר סבא, ד"ר עירית אביבי- רופאה בכירה במכון להמטולוגיה והשתלות מח עצם, בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה ויו"ר הקבוצה הישראלית למיאלומה  ומתי רביב – חולה מיאלומה וחבר ועד עמותת אמ"ן.
סיפורה מעורר ההשראה של פאולה אזולאי על החיים עם מיאלומה – "אמרו שאחיה 3 שנים ועברו 11" שולב בקמפיין וכך גם סיפוריהם של חמישה חולים ובני משפחה נוספים. סיפורים אלה מדגישים את  האתגרים בחיים עם המחלה ואת הדחיפות בהכנסת התרופות החדשות לסל הבריאות.  פאולה אזולאי אף נתנה ראיון לתכנית "עושים שינוי" בערוץ 10.
כתבות מקצועיות מאת דר' משה גת – "אבחון וטיפול מותאם" ומאת דר' יעל כהן – "האם יש תרופה יעילה?" וכן פורום לשאלות ותשובות השלימו את הקמפיין.

160,000 איש נכנסו למתחם/כתבות, מתוכם 110,000 קראו כתבות ושהו בממוצע 5:08 דקות. 2,117 בקרו בפורום  והתווספו כ 1,000 חתימות לעצומה.

מהדורה מיוחדת של ידיעון אמ"ן שהופץ לקראת דיוני ועדת הסל סקר בין השאר  את חשיבותן של התרופות החדשות, את סיפורם של שני חולים "ללא התרופה החדשה אין לנו סיכוי"  ואת סיפורו של מתי רביב – "מיומנו של שורד".

ב- 30.12.2013 אישרה ועדת סל הבריאות הכנסת התרופות קרפילזומיב ופומלידומיד לסל הבריאות לשנת 2014, למטופלים בקו טיפול מתקדם שמחלתם נישנתה. החלטה זאת מעמידה אותנו, חולי המיאלומה בישראל, בשורה אחת עם חולים בארצות המתקדמות ביותר בטיפול במיאלומה. 

בכך הגיע לסיום מוצלח העוד מאבק ציבורי וזאת תודות לשיתוף הפעולה של האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולעירויי דם ושל הקבוצה הישראלית למיאלומה ולתמיכה ציבורית רחבה. 

 

 שנת 2012: מאבק לאישור טיפול חוזר בוולקייד לאחר טיפול בתרופה אחרת 

חולי מיאלומה, שטופלו בעבר בוולקייד והשיגו תוצאות טובות ובהמשך טופלו בתרופה אחרת, נתקלים בסירוב של קופות החולים לספק להם וולקייד לשימוש חוזר. זאת גם כאשר השימוש החוזר בוולקייד נדרש על ידי הרופא המטפל.

במפגש של הקבוצה הישראלית למיאלומה, בחודש ינואר 2012, הוחלט להעביר בקשה לוועדת סל התרופות, לאשר טיפול חוזר בוולקייד לחולים שמחלתם נשנתה לאחר הפוגה של 6 חודשים ומעלה בעקבות טיפול בוולקייד וזאת גם אם קיבלו במהלך התקופה תרופה אחרת.

במקביל, חולת מיאלומה שלא אושר לה שימוש חוזר בוולקייד, לא וויתרה על זכותה לקבל תרופה מצילת חיים זו. בפברואר 2012 פנתה החולה לנציבות קבילות הציבור במשרד הבריאות בדרישה שיאשרו לה את התרופה. ב- 21 במרץ 2012 קיבלת החולה תשובה כי קופת חולים תספק לה את התרופה המבוקשת.

אנו רואים בכך תקדים לאישור תרופת וולקייד לטיפול חוזר ונמשיך לפעול עד לאישור השימוש בוולקייד לכל מי שזקוק לכך.

שנים 2008 – 2010  המאבק להכללת תרופת הרבלימיד (לנלידומיד) כטיפול לקו ראשון ב"סל התרופות"

 בסוף שנת 2008 הופתענו לגלות כי תרופת הרבלימיד (לנידומיד), שהיתה אמורה להכנס לסל התרופות לשנת 2009, כטיפול לקו ראשון, לא נכללה בסל. זאת למרות היותה תרופה מצילת חיים ולמרות שהיתה המלצה גורפת של כל הגורמים הרלבנטיים כי יש לכלול אותה בסל התרופות.

משרד עורכי הדין אליעד שרגא ושות' נרתם לסייע לנו בהתנדבות וכך פנינו לראש הממשלה, לשרי האוצר והבריאות ולוועדת סל התרופות בדרישה לקיים דיון חוזר ולכלול את תרופה בסל. במקביל פעלנו להגדלת המודעות לנושא ולגיוס דעת קהל לטובתנו.

כשפניות אלו לא נענו הגשנו בינואר 2009, עתירה לבג"ץ.  ב- 25.2.2009 התכנס הבג"ץ לדיון בענייננו.

את האולם גדשו חברי אמ"ן כשהם נושאים בגאון תגיות וסרטים אדומים, שעליהם הכיתוב: "אני חולה מיאלומה". נראה שהמחווה הזו השאירה רושם קשה על בית המשפט ונתבקשנו להסיר את התגיות. כן נכחו בדיון פרופ' דינה בן יהודה, יו"ר הקבוצה הישראלית למיאלומה ומנהלת המחלקה ההמטו-אונקולוגית בהדסה עין-כרם ודר' יזהר הרדן, מנהל היחידה לאיסוף תאי אב בבית החולים שיבא, אשר ביחד עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם, תמכו במאבקנו באופן פעיל.

הדיון עצמו נמשך למעלה משעה. עו"ד אליעד שרגא העלה טיעונים בעד שינוי החלטת ועדת הסל, תוך הצגת עמדת האיגוד ההמטולוגי הישראלי ועמדת הר"י (הסתדרות הרופאים הישראלית), בעד הכללת  תרופת הרבלימיד בסל הבריאות, וזאת בעדיפות על פני תרופות אחרות למחלות המטולוגיות.
בצעד חריג ניתנה זכות הדיבור לפרופ' דינה בן-יהודה. פרופ' בן יהודה העלתה הצעה שנדונה עם אנשי משרד הבריאות. לאפשר להמטולוגים להחליט אילו תרופות יינתנו לחולים מבלי לפרוץ את מסגרת התקציב של הסל.

לאחר דיונים נוספים נדחתה העתירה ובשנת 2009, לא נכלל הרבלימיד בסל כתרופה לקו ראשון. אנחנו לא ויתרנו ולקראת ישיבות וועדת הסל לשנת 2010, עוררנו שוב את המודעות לנושא.

בכנס חירום שכינסנו ב – 12/11/2009, בהשתתפות כ – 200 חולי סרטן מח העצם ובני משפחותיהם, קראה פרופ' עדה יונת, כלת פרס נובל לכימיה 2009, לוועדת סל התרופות, למנוע גזר דין מוות לחולי סרטן מח העצם (מיאלומה נפוצה), משום מחירה הגבוה, של תרופת הרבלימיד.  פרופ' דינה בן-יהודה, הדגישה בכנס כי תרופת הרבלימיד חיונית ביותר לטיפול בחולי סרטן מח העצם, "בלתי אפשרי לומר לחולה" אומרת פרופ' בן-יהודה, כי "קיימת תרופה שיכולה להצילך, אך משום שמחירה גבוה ובגלל אי אישורה ע"י וועדת הסל, לא תוכל לקבלה".  פרופסור עופר שפילברג הדגיש כי גם השנה דרגו ההמטולוגים בישראל את תרופת הרבלימיד בעדיפות ראשונה.

בדצמבר 2009, הסתיים מאבק בן שנתיים כאשר, בעקבות מאמצים ולחצים שהפעלנו בתמיכת האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם ותומכים נוספים רבים, החליטה וועדת הסל לכלול את תרופת הרבלימיד בסל שירותי הבריאות לשנת 2010.

אנו רואים בכך הישג גדול של העמותה על כלל חבריה, ידידיה ועמיתיה.

שנים 2005 –יוני  2006: המאבק להכללת תרופת הוולקייד (בורטיזומיב) ב"סל התרופות" 

חודשים ספורים לאחר הקמת העמותה, באמצע 2005 יצאנו למאבק למען הכללת תרופת הוולקייד ב"סל הבריאות".

בספטמבר2005    פנינו  לחברי "ועדת הסל". במקביל, החל מיוני 2005,  פנינו לשרים וחברי הכנסת הקשורים לנושא במכתבי מחאה ובקשות להתערב בהליך אישור התרופה. פנינו לראשי קופות החולים,  והבאנו לפרסום מאמרים והודעות בעיתונים.

כמו כן העלנו את הנושא למודעות הציבור הרחב: הופענו בתוכניות רדיו וטלוויזיה וקיימנו שיחות שכנוע רבות עם הנוגעים בדבר.

ביקורה בישראל של גב' דבי בירנס מהארגון הבינלאומי למיאלומה – IMF,  (ביולי 2005)  שימש גם הוא מנוף לקידום המטרה.  (על ביקורה של גב' בירנס בישראל ראו בקשרים בינלאומיים או באנגלית).  יחד איתה התקבלנו אצל מספר גורמים בעלי השפעה והסברנו את עמדתנו בנושא, תוך הדגשת העובדה שהשימוש בתרופה כבר אושר גם בארה"ב וגם במדינות האיחוד האירופי.  בסבב המאמצים האחרון פנינו לראש הממשלה ולשרי האוצר והבריאות.

 כתוצאה ממאמץ זה המליצה ועדת הסל על הכללת התרופה בסל הבריאות לשנת 2006. אולם כאן לא הסתיים המאבק. באפריל 2006 החליטה הממשלה שלא לקבל את המלצת ועדת הסל ואישרה רשימה מוקטנת שבה לא נכללה תרופת הוולקייד.

אנו בעמותה לא הסכמנו לראות בכך סוף דבר והמשכנו במאמצים לגייס דעת קהל ותמיכה בכל מקום שיכול לתרום לכך שהולקייד תכנס לסל.

ואכן ביוני 2006, לאחר מאמצים רבים ועבודת שטח, החליטה הממשלה לאמץ את ההמלצה המקורית של ועדת סל הבריאות ולכלול את תרופת הוולקייד  בסל.

המאבק הסתיים ביוני 2006  עם קבלת האישור  להכללתה של תרופת הוולקייד בסל הבריאות: "לשימוש עבור חולי מיאלומה נפוצה עמידה או מתקדמת לאחר טיפול קודם אחד לפחות. התרופה לא תנתן בשילוב עם תלידומיד"  (על פי חוזר מנהל התרופת מ יולי 2006).

היה זה המאבק הראשון שהעמותה יזמה. במהלכו למדנו להכיר את המערכת המטפלת בנושא, כולל בעלי התפקידים השונים בקופות החולים, במשרד הבריאות, בוועדת הרווחה של הכנסת ובחברות התרופות.