מה חדש?

 כל החדשות – כל העדכונים – מדורים חדשים באתר  - חדשות העמותה – חידושים במיאלומה נפוצה

אפריל 2014 –  בהמשך להרצאות במסגרת מפגשי חברים לדרך בנושא טיפולי שיניים לחולי מיאלומה אנו מוצאים לנכון להזכיר כי חולים אונקולוגיים שמקבלים טיפול קרינתי או כימוטרפי זכאים להשתתפות בעלות של טיפולי שיניים במסגרת סל הבריאות .
לפני הטיפול הכימותרפי/קרינתי -קופת החולים משתתפת ב -50% מעלות טיפול משמר וטיפול משקם, על פי תעריף של הקופה בה הם מבוטחים.
לאחר סיום הטיפול הכימותרפי / קרינתי  - ניתן כיסוי מלא של טיפול משמר וטיפול משקם לפי תעריף של הקופה  למשך שנתיים מסיום הטיפולים. במקרה שהיה טיפול קרינתי לאזור הראש או הצוואר תקופת הזכאות היא לכל החיים.
כל קופות החולים מפעילות מרפאות שיניים משלהן וניתן לקבל את הטיפולים במסגרתן. מבוטח שמחליט לבצע את הטיפולים באופן פרטי או בבית חולים ציבורי יקבל החזר כספי על פי מחיר המחירון של הקופה.
הכתבה המלאה, שנכתבה בסיוע דר' נועם ירום, מומחה לרפואת הפה, מתפרסמת במדור עצות שימושיות כאן באתר.

מרץ 2014 –  בכנס חולים בביה"ח סורוקה נכחו בו מעל 50 איש. ד"ר אורי רוביו מרכז מרפאת מיאלומה נפוצה במכון ההמטולוגי בביה"ח סורוקה הרצה על תרופות ומשלבים ב 2014 בטיפול בחולים. ד"ר רוביו התייחס לטיפול המותאם אישית לכל חולה ,על השלבים השונים בטיפול והאפשרויות הרבות שנמצאות בסל התרופות. כמו כן הוא דיבר על מחקרים קליניים המתבצעים בארץ ובעולם ומאפשרים לחולים קווי טיפול נוספים. ההרצאה הסתיימה עם מסר אופטימי של ריפוי עתידי ובשלב הקצר טווח חיים מלאים לצד מחלה  כרונית . ד"ר יהורם זינגר, מנהל הוספיס בית, מומחה לטיפול בכאב סקר את כל האפשרויות לטיפול בכאב גרמי ועיצבי שמאופיינים לחולי מיאלומה. ארסנל התרופות מתחיל באקמול,תרופות אופיוטיות, תרופות שמטפלות באפילפסייה ודיכאון, תרופות אנטי דלקתיות, סטרואידים והקרנות. לכל חולה מותאמת תרופה בהתאם למצבו הקליני. גברת מורייה וייסמן, עובדת סוציאלית של המכון ההמטולוגי, ביה"ח סורוקה דיברה על ההתמודדות עם חיי היומיום של החולים ובני משפחתם. מורייה דיברה על 3 סוגי התמודדות : ממוקד שליטה –פתרון בעיות, ממוקד רגשי, ממוקד משמעות.

הקהל הוזמן ושיתף בדרכי ההתמודדות שלו. הכנס הסתיים בפנל שאלות ותשובות.
מפגש נוסף, שיעסוק בנושא זכויות חולים, יתקיים ב – 16.6.2014 .
תודה מיוחדת לד"ר אורי רוביו שסייע לנו  רבות בקיום הכנס ולאתי עלימה ומלי ביטון   לעשייה  ללא גבולות  היומיומית שלהן.

 

מרץ 2014 –  במפגש מרגש במיוחד של חברים לדרך בירושלים ב- 21.3, נכחו מעל 70 איש שזכו לחוויה כפולה.

הערב נפתח בהרצאה מרתקת מאת פרופ' דינה בן יהודה מנהלת אגף המטולוגיה במרכז הרפואי הדסה, עין כרם ויו״ר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם, על טיפול מותאם אישית לחולי מיאלומה נפוצה.

בשפה בהירה הסבירה פרופ' בן יהודה על האופציות השונות בבחירת הטיפול בכל שלב, על ההתלבטויות של הרופא ועל הפרמטרים שנלקחים בחשבון בהתאמת הטיפול המתאים ביותר לכל מטופל.

ברוח חג הפורים, זכינו לשמוע מענה לשאלה: מה זה איכסה (אכסע)? על פי פרופ' דינה בן יהודה. המעוניינים בתשובה מוזמנים להקדים ולהרשם לכנס השנתי של אמ״ן ב 16.5.2014, בו תיתן פרופ' בן יהודה הרצאה נוספת. לתכנית הכנס ולהרשמה לחצו כאן.

חלקו השני של הערב הוקדש להצגת יחיד מאת חברתנו עופרה לזרוביץ': איבלע וריק (תיבלעי ואל תירקי). בהצגה פורשת עופרה בכשרון רב, באומץ ובהומור את סיפור חייה שאחד משיאיו המשמעותיים הוא ההתמודדות עם המיאלומה.  עופרה מקיימת דיאלוג מרגש, עמוק ובעיקר אמיץ עם מחלת המיאלומה כמו גם עם אתגרים אחרים בחייה, דיאלוג סוחף שנוגע בכל אחד ואחת.

המפגש זכה להצלחה רבה ולתגובות נרגשות, כפי שהיטיבה לבטא אחת המשתתפות: "המפגש היה מדהים מכל כיוון, תוכן והיבט. הוא מספק תובנות לחיים, תומך ומחזק….כל הכבוד  ויישר כוח !!!"

פברואר 2014 – אנחנו שמחים לעדכן כי פרופ' דינה בן יהודה התמנתה ליו"ר האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם. פרופ' דינה בן יהודה היא מנהלת אגגף ההמטולוגיה במרכז הרפואי הדסה עין כרם. ידידה גדולה של עמותת אמ"ן, מלווה את פעילות העמותה מאז הקמתה.

פברואר 2014 – אנחנו מוצאים לנכון להזכיר כי מומלץ לחולי מיאלומה להתחסן נגד דלקת ריאות אחת לחמש שנים בהתייעצות עם הרופא המטפל. ראו באתר עצות שימושיות נוספות בנושאים שונים הקשורים לחיים עם מיאלומה.

דצמבר 2013  - אנחנו שמחים לבשר כי התרופות החדשות קרפילזומיב ופומלידומיד נכנסו לסל התרופות לשנת 2014.  ב- 30.12.2013, נחשף סל התרופות לשנת 2014 ובו בשורה לחולי מיאלומה, שתי התרופות החדשות, לטיפול בחולי מיאלומה שמחלתם חזרה – נכנסו לסל הבריאות.  

על פי ההחלטה שפורסמה התרופות יינתנו לטיפול בחולה שמחלתו עמידה או נשנית לאחר מיצוי הטיפול בכל התרופות הבאות:  וולקייד (Thalidomide,(Bortezomib , רוולימיד (Lenalidomide) אלא אם כן לחולה הייתה הורית נגד לאחד מהטיפולים האמורים.  במהלך מחלתו יהיה החולה זכאי לטיפול בתרופה אחת בלבד או Carfilzomib או Pomalidomide, וזאת למעט בחולה אשר לא השיג תגובה מינימלית לאחר ניסיון טיפולי של 2 מחזורי טיפול באחת מהתרופות. התרופות Carfilzomib, Pomalidomide לא יינתנו בשילוב אחת עם השנייה. 

לעיון בהחלטת וועדת הסל לחצו כאן.

בכך הגיע לסיום מוצלח המאבק הציבורי שפתחנו בו לפני חודשים ספורים וזאת תודות לשיתוף הפעולה של האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולעירויי דם ושל הקבוצה הישראלית למיאלומה ולתמיכה ציבורית רחבה. 

לפרטים על המאבק לחצו כאן

 

דצמבר 2013 –  An Instructive Workshop Not Just for Cancer Patients – סיפורה האישי של איילין בלוך-לוי מתפרסם באתר בשפה האנגלית לטובת קוראינו שאינם שולטים בשפה העברית. איילין שאובחנה כחולת מיאלומה בשנת 2012, עלתה לישראל מניו -יורק בשנת 1986 וחיה בשומרון, נשואה + 6 ילדים נשואים (3 מצד בעלה).  לסיפורה של איילין לחצו כאן.

 

דצמבר 2013 – מיומנו של שורד – סיפור ההתמודדות של מתי רביב, חבר ועד עמותת אמ"ן וממקימיה, עם מיאלומה במשך כ – 20 שנה פורסם בידיעון המיוחד. ניתן לקרוא את הכתבה באתר במדור סיפורים אישיים. לכתבה לחצו כאן.

 

נובמבר 2013 – מהדורה מיוחדת של ידיעון אמ"ן, המוקדשת למאבקנו להכנסת תרופות מצילות חיים לסל הבריאות, הופקה ונשלחה לעמיתי העמותה וידידיה ולגורמים נוספים. לצפייה בידיעון המיוחד או בגליונות קודמים לחצו כאן. לקבלת הידיעונים בדואר צרו קשר עם עמותת אמ"ן ונשמח לצרף אתכם לרשימת התפוצה.

נובמבר 2013 – נפתח מדור חדש באתר "מחזית המחקר והטיפול". במדור זה נדווח על מגמות בטיפול ובמחקר במיאלומה, על מחקרים חדשניים ופורצי דרך ועל אירועים בעלי חשיבות שמיועדים להעלאת המודעות למיאלומה בעולם. למדור החדש לחצו כאן או הכנסו מדף הבית באתר (תפריט צדדי שמאלי)

אוקטובר 2013 – דר' עירית אביבי- רופאה בכירה במכון להמטולוגיה והשתלות מח עצם ואחראית על תחום הטיפול בחולי לימפומה בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה  ויו"ר הקבוצה הישראלית למיאלומה, דר' יזהר הרדן – מנהל השירות למיאלומה נפוצה במרכז הרפואי מאיר  בכפר סבא ומתי רביב – חולה מיאלומה מזה כ 20 שנים, חבר ועד עמותת אמ"ן שוחחו על ההתמודדות עם מיאלומה.
הכתבה נערכה במסגרת שבוע ההתמודדות עם מיאלומה (סרטן מח העצם) ב ynet. לצפייה בשיחה לחצו כאן.

אוקטובר 2013 – במסגרת שבוע המודעות למיאלומה פורסמו סיפוריהם האישיים של מתמודדים עם מיאלומה, ראו במדור סיפורים אישיים כאן באתר:
"אמרו שאחיה 3 שנים עם הסרטן ועברו 11"   סיפורה של פאולה אזולאי
החיים בצל סרטן מח העצם לצידו של עודד   יוכי ריץ אישתו של עודד מספרת על ההתמודדות עם המחלה.
"ללא תרופה חדשה אין לנו סיכוי" – חולים מספרים, פ.א. טופל בקרפילזומיב וזכה להפוגה, ח.א. זקוק לפומלידומיד
"כשאמא חלתה בסרטן מח עצם, המשפחה התלכדה", עדי קרן, אוקטובר 2013 (פורסם ב ynet)

אוקטובר 2013 – בכתבה ב ynet מסביר דר' משה גת – רופא בכיר במכון ההמטולוגי, הדסה עין כרם, מזכיר הקבוצה הישראלית למיאלומה "למה כל כך קשה לאבחן את המחלה, מהם הסימנים המתריעים על הימצאותה בגוף ואיך באמצעות טיפול מותאם הפכה המחלה למחלה כרונית?" לכתבה לחצו כאן.
דר' יעל כהן – רופאה בכירה במכון ההמטולוגי במרכז הרפואי איכילוב מתארת איך מאבחנים מיאלומה, מה הן התרופות המקובלות לשימוש ומה צופן העתיד במחקר? לכתבה לחצו כאן.

אוקטובר 2013 – בתאריך 15/10/2013 התקיים מפגש רופאים / חולים במרכז הרפואי וולפסון בחולון ביוזמה משותפת של המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי וולפסון ועמותת אמ"ן. השתתפו במפגש כ 140  חולים ובני משפחה. ההרצאות כולן תורגמו סימולטנית לרוסית על מנת לאפשר למטופלים דוברי רוסית לקחת חלק באירוע. המפגש אורגן ונוהל בהצלחה רבה על ידי צוות המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי וולפסון בראשות דר' אשר וינדר. מפגשים כאלה הם הזדמנות להעשרת הידע ולתמיכה למתמודדים עם המיאלומה. אנו מודים למרכז הרפואי וולפסון, לדר אשר וינדר  לגב' טובה אגם ולכל צוות המחלקה על שיתוף הפעולה, ההרצאות המצוינות והארגון המופתי. תודות לחברות ינסן מדיסון וניאופארם על מתן החסות. לכתבה המלאה ולצפייה בסרטונים מההרצאות לחצו כאן.

ספטמבר 2013 – במסגרת המאבק להכנסת התרופות החדשות לסל הבריאות התראיינה הגב' פאולה אזולאי, יו"ר אמ"ן, בתכנית "עושים שינוי" בתאריך ה 18.8.201.
בדברייה הדגישה הגב' אזולאי את החשיבות של הכנסת תרופות חדשות לסל לצורך הארכת החיים של החולים במחלה.
לצפייה בתכנית לחצו כאן.

אוגוסט 2013 - נפתח דף בפייסבוק על שם : אמ"ן – אגודה למיאלומה נפוצה. הפרסום בפייסבוק יעזור להביא את המודעות למיאלומה לקהלים רחבים יותר. זו גם דרך מצויינת לשתף את בני המשפחה: ילדים, נכדים ואחרים, בפעילותנו. אתם מוזמנים לעשות לייק (like)  לדף, להגיב ולכתוב. חשוב גם לעשות שיתוף לכל החברים שלכם ולבני המשפחות כדי שהמסרים שלנו יקבלו תהודה רחבה. כתובתנו: https://www.facebook.com/AMENORGISRAEL?fref=ts. בהמשך נשפץ ונעדכן את הדף.
תודה לעמית אמ"ן – עודד ריץ על היוזמה הברוכה.

 

אוגוסט 2013 –  משרד הבריאות פרסם כללי זהירות לאנשים שטופלו בכימוטרפיה בנוגע לחיסון הפוליו. המערכת החיסונית של מטופלי כימוטרפיה נחלשת ולכן יש צורך לנקוט זהירות במגע עם מי שחוסן בנגיף חי של פוליו. על פי ההוראות, אנשים שהמערכת החיסונית שלהם חלשה צריכים לצמצם ככל שניתן את המגע עם מי שחוסן בנגיף חי, למשך שישה שבועות לאחר מתן החיסון.

לפרסום בנושא זה באתר האגודה למלחמה בסרטן לחצו כאן, לפרסום המלא של משרד הבריאות לחצו כאן.

 

אוגוסט 2013 – תגברנו את צוות התמיכה – קו חם, במספר נוסף של תומכים על מנת לתת מענה רציף לפונים. התומכים עברו תהליכי מיון וסדנא לצורך הכשרה.

 

יולי 2013 – דר' מרב לייבה מונתה למנהלת שירות מיאלומה נפוצה במרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר. ברכותינו לדר' לייבה

 

יולי 2013 – מירה ליאונד עמיתה באמ"ן, חולת מיאלומה מזה כ – 7 שנים, מספרת את סיפורה האישי מנקודת מבט לא שגרתית. לסיפור האישי של מירה  - בין הנחש למיאלומה, לחצו כאן.

 

יוני 2013 – ביום שישי ה 7.6.2013 ציינה עמותת אמ"ן שמונה שנים לייסודה בכנס השנתי השמיני של העמותה. כ 400 איש – חולים, בני משפחות  ומלווים התכנסו  על המדשאות המטופחות של מכון וייצמן למדע, שמארח את הכנס כבר שש שנים ברציפות. כמיטב המסורת בכנסים של אמ"ן, גם השנה השתתפו בכנס הרופאים, החוקרים ואנשי הצוותים הרפואיים והסיעודיים שעסוקים כל השנה בטיפול ובמחקר במיאלומה. היתה זו הזדמנות למפגש בלתי אמצעי ומקרב בין המטפלים למטופלים ובין החולים ובני המשפחה לבין עצמם.

השנה עמד הכנס בסימן התגייסות למאבק נוסף להכנסת תרופות לסל הבריאות ובסימן התנדבות להרחבת פעילות העמותה.
עמדות ההרשמה וההתרמה היו מאויישות במלואן במתנדבים מקרב החולים ובני המשפחה. בלטו בנוכחותם בני משפחת פרבר….להמשך קריאה ולצפייה בתמונות ובסרטונים מכנס חצו כאן.

לצפייה בהרצאתה מאת דר' עירית אביבי בנושא מיאלומה היום ומחר לחצו כאן
לצפייה בסדנאות בנושא רפואה משלימה ובנושא טיפול תומך בכאב ולעיון בתקצירים מהסדנאות לחצו כאן.   בעמוד זה תוכלו גם לקרוא על נושאים אחרים הקשורים לבריאות ואורח חיים.
לצפייה בסדנא בנושא דר' גוגל ובדיקות מעבדה ולעיון בתקציר לחצו כאן.

 

אפריל 2013 – ידיעה שהופיעה בעיתון ידיעות אחרונות משכה תשומת לב רבה. הידיעה מדווחת על תקווה חדשה לחולי סרטן בזכות מחקר שנערך במרכז הרפואי הדסה. אכן מתנהל במרכז הרפואי הדסה מחקר במטרה לפתח טיפול שיעודד את המערכת החיסונית לייצר נוגדנים למיאלומה.

אולם עדין לא ניתן להעריך את יעילות הטיפול. בניסוי שלב 1 שנערך בהדסה משתתפים 15 חולים  ומטרתו לבדוק את בטיחות הטיפול בלבד.
בניגוד לנאמר בכתבה, התוצאות שהודגמו אינן יכולות לתת מידע כלשהוא לגבי הצלחת הטיפול להביא הפוגה או נסיגה של המחלה.
ראו את דבריו של פרופ' מיכאל שפירא בפסקה האחרונה של הכתבה שמסביר כי רק בעוד כחמש שנים ניתן יהיה לדעת עד כמה החיסון יעיל.
לכתבה בידיעות אחרונות מיום 18.4.13 לחצו כאן.

אפריל 2013 – ביוזמה משותפת של המחלקה ההמטולוגית במרכז הרפואי סורוקה ועמותת אמ"ן נערך במרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע מפגש חולים – רופאים.
המפגש נפתח בדברי ברכה מפי דר' איתי לוי מנהל המערך ההמטולוגי, שאף הנחה את המפגש ,והגב. שוש שפרונץ חברת וועד עמותת אמ"ן שדיברה על פעילות העמותה לטובת חולי המיאלומה והזמינה את הנוכחים לקחת חלק בפעילויות העמותה.
דר' אורי רוביו 
הרצה על הנושא:  "מיאלומה – שינוי חשיבה ממחלה קטלנית למחלה כרונית".  גב. אילנה גוטהרץ  - מנהלת אישפוז יום המטואונקולוגי והגב. מאיה אושורוב דיברו על ניהול המחלה .
במפגש נכחו יותר מ – 50 חולי מיאלומה ומלווים שציינו את חשיבות המפגש.
אנו רואים במפגש זה אירוע ראשון בסדרה ארוכה של מפגשים וכנסים לרווחת עמיתי אמ"ן מאזור הדרום.

 

אפריל 2013 – יצאה לאור מהדורה מעודכנת ומשופרת של החוברת למטופל בשפה הרוסית. בחוברת ניתן למצוא הסברים על מיאלומה, הגורמים למחלה, סוגים, דרכי הטיפול והתמודדות עם תופעות הלוואי וכן שאלות שמומלץ לשאול את הרופא המטפל.
ניתן לצפות בחוברת ולהדפיס אותה במדור פרסומים וכן בדף הבית ברוסית   כאן באתר.

 

אפריל 2013 – סיפורה האישי של עופרה לזרוביץ עמיתת אמ"ן על דרך ההתמודדות המיוחדת שלה עם המיאלומה, על לקיחת האחריות ועל ההצגה שיצרה "ויבלא וריק". לסיפור האישי לחצו כאן.

מרץ 2013 – הופיע גיליון מס. 24 של ידיעון אמ"ן. לצפייה בידיעונים ולהדפסה לחצו כאן. אם אינכם מקבלים את הידיעונים תוכלו ליצור קשר עם העמותה ונוסיף אתכם לרשימת התפוצה. להוספה לרשימת התפוצה לחצו כאן.

מרץ 2013 – אנחנו שמחים להודיע על פתיחת מדור חדש באתר: "הטבות לעמיתי אמ"ן".  במדור זה נפרסם הסכמים שהגענו אליהם עם גופים שונים בדבר הענקת שירותים לעמיתי אמ"ן בתנאים מיוחדים.  כניסה לאתר מדף הבית, תפריט שמאלי.
לכניסה ישרה למדור החדש לחצו כאן.
מקווים שתיהנו.

מרץ 2013 – חברת ניאופרם הודיעה על שינוי באופן ניפוק תרופת הרבלימיד למבוטחי קופת חולים כללית.
החל מה 15.03.13 תנופק התרופה ישירות על ידי שירותי בריאות כללית בבתי המרקחת של הקופה ולא במשלוח ישירות אל בית המטופל.
הגענו להסכמה עם חברת ניאופארם כי עמיתי אמ"ן, מבוטחי הכללית שיתקלו בקושי באספקת התרופה יוכלו לפנות לגב' ורד כהן בחברת ניאופרם טלפון: 03-9373796, פקס:  03-9264237, סלולרי – 054-6777948. להודעת חברת ניאופרם לחצו כאן

 

מרץ 2013  - אנחנו שמחים להודיע כי ב – 11/4/2013 יתקיים מפגש חולים / רופאים במרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע בהשתתפות דר' איתי לוי, מנהל המערך ההמטולוגי, דר' אורי רוביו – מרכז המיאלומה,  גב. אילנה גוטהרץ – אחות אחראית אשפוז יום המטואונקולוגי  והגב. שושי שפרונץ חברת ועד עמותת אמ"ן.
דר' רוביו ייתן הרצאה על שינוי חשיבה לגבי המיאלומה – ממחלה סופנית למחלה כרונית,   גב. אילנה גוטהרץ תדבר על ניהול המחלה מול הצוות הרפואי והגב. שושי שפרונץ תציג את פעילות העמותה לטובת המתמודדים עם מיאלומה.   לעיון בתכנית הכנס ולהרשמה הכנסו למדור "אירועים וכנסים" כאן באתר.

 

פברואר 2013 –  בקרייה הרפואית רמב"ם בחיפה נערך, ביוזמת המחלקה ההמטולוגית של המרכז הרפואי, יום עיון לחולי מיאלומה נפוצה מכל רחבי הצפון. ביום העיון בא לידי ביטוי שיתוף פעולה מבורך בין רופאים מכל המרכזים באזור הצפון.
פתחו פרופ' בנימין ברנר, מנהל המערך ההמטולוגי ברמב"ם והגב' שלומית נורמן נציגת  אמ"ן – אגודה למיאלומה נפוצה, בדברי ברכה.
דר' נתנאל הורוביץ, רופא בכיר במערך ההמטולוגי, הקריה הרפואית רמב"ם, הוביל את הנחית הערב, כאשר ההרצאות ניתנות במתכונת דו שיח המשלב מומחים מדיסציפלינות שונות העוסקות בטיפול בחולי מיאלומה.
דר' תמר תדמור,  רופאה בכירה במכון ההמטולוגי, המרכז רפואי בני ציון ודר' משה לוין, סגן מנהל המכון הנפרולוגי בקריה הרפואית רמב”ם, סקרו את הפגיעה האפשרית בכליה  בחולי מיאלומה נפוצה.
דר' נתנאל הורוביץ,  רופא בכיר, המערך ההמטולוגי, הקריה הרפואית רמב”ם ודר' נטע רז, רופא בכיר במכון האורטופדי, המרכז הרפואי בני ציון, התייחסו לפגיעות השכיחות בעצמות השלד והטיפול הכירורגי והתרופתי.
דר' צ’ליה סוריאנו,  רופאה בכירה במכון ההמטולוגי, מרכז רפואי הגליל המערבי נהריה ודר' דלי נג’יב, מנהל המכון ההמטולוגי במרכז הרפואי רבקה זיו צפת, סקרו את הגישות הטיפוליות השונות בהישנות מחלת המיאלומה.
בהמשך, התקיים פאנל שאלות ותשובות, בהנחייתה של  דר' עירית אביבי, מנהלת השירות ללימפומה ומיאלומה, בקריה הרפואית רמב”ם ובמסגרתו הציגו באי הכנס את שאלותיהם לצוות המומחים.
את יום העיון חתם דר' ערן בן אריה, מנהל התוכנית לרפואה משולבת בשירות האונקולוגי, המרכז הרפואי לין, שירותי בריאות כללית, שתיאר בהרחבה  את הטיפול  המשלים והמשולב התומך בטיפול תרופתי.
ביום העיון שנערך בחסות החברות יאנסן ונאופארם, השתתפו קרוב ל 200 חולים ומלווים אשר הביעו שביעות רצון רבה מהמתכונת המיוחדת ורמת ההרצאות.

 

פברואר 2013 – תרופת  הפומלידומיד (pomalidomide) אושרה  על ידי רשות המזון והתרופות האמריקאית (FDA), לשימוש בארצות הברית, לטיפול בחולי מיאלומה שטופלו בתרופות אחרות ומחלתם חזרה.  פומלידומיד, בשמה המסחרי פומאליסט (Pomalyst) מיוצרת ומשווקת על ידי חברת Celegene.

פומלידומיד מיועדת לעורר את המערכת החיסונית להלחם בתאים הסרטניים ולעצור את התפתחותם.

לאחר שבחודש אוגוסט אושרה לשימוש הקרפילזומיב (Kyprolis ,Carfilzomib), נוספו עוד שתי תרופות חדשות לטיפול במיאלומה.
עכשיו נותר לקוות כי בעתיד הקרוב יאושרו תרופות אלה לשימוש בארץ ויוכנסו לסל הבריאות.

לפרסום באתר ה IMF ולפרטים על התרופה לחץ כאן. לפרסום באתר ה FDA  לחץ כאן

 

פברואר 2013 – תרופת הקרפילזומיב (Carfilzomib, Kyprolis) תשווק בארץ על ידי חברת התרופות הישראלית Medison. ההסכם בין יצרנית התרופה Onyx לבין החברה הישראלית נחתם חודשים ספורים בלבד לאחר שהתרופה אושרה לשימוש בארה"ב על ידי רשות המזון והתרופות האמריקאית (FDA). על תרופת הקרפילזומיב ראו מאמר מאת דר' יעל כהן מהמרכז הרפואי איכילוב.

ינואר 2013 – אנו מוצאים לנכון להזכיר לחברים כי משרד רואה חשבון דרורי מעניק לחברי אמ"ן סיוע בהשגת הטבות מס כתוצאה מהמצב הרפואי – לחולים ולבני משפחותיהם. הסיוע ניתן כתרומה לקהילה, בהתנדבות וללא תשלום. פרטים נוספים ראו במדור עצות שימושיות, פרטי התקשרות ראו בקישורים מומלצים.

ינואר 2013 – הופיע ידיעון מס. 23 של אמ"ן. בידיעון תמצאו פרטים על העמקת הקשרים עם ארגון הגג של חולי מיאלומה באירופה MPE, על מפגשי חברים לדרך  ועל כנסי רופאים – חולים שמתוכננים במרכז הרפואי רמב"ם ובמרכז הרפואי וולפסון. כן תמצאו את סיפורו האישי של אייל ישראלי, חולה מיאלומה חבר אמ"ן.

לצפייה בידיעון המלא לחצו כאן.
אם אינכם מקבלים את הידיעון צרו קשר ונדאג למשלוח הידיעון.
להתעדכנות בפרטים על הכנסים המתוכננים  צ.פו בלוח אירועים וכנסים בעמוד הבית של האתר

דצמבר 2012 – הסתיים הכנס ה- 54 של העמותה האמריקאית להמטולוגיה (ASH), באטלנטה. לכנס שנערך מידי שנה מגיעים אנשי מקצוע  מובילים מכל העולם. ניתן לצפות ברשמים מהכנס, ראיונות, ציטוטי מחקרים ודיווחים על חידושים באתר האגודה הבינלאומית למיאלומה (IMF). לצפייה בראיונות ובשידורים מהכנס לחצו כאן.

דר' משה גת, רופא בכיר במכון ההמטולוגי בבית החולים הדסה עין כרם, מזכיר הקבוצה הישראלית למיאלומה נכח בכנס. לצפייה בראיון עם דר' גת מהכנס  לחצו כאן.

דצמבר 2012 – מתוכננים כנסי רופאים / חולים במרכז הרפואי רמב"ם ובמרכז הרפואי וולפסון. בכנסים תהיה הזדמנות לקבל הסברים על מחלת המיאלומה, דרכי הטיפול וההתמודדות מפי מיטב הרופאים המטפלים. המפגשים מיועדים למתמודדים עם מחלת המיאלומה: חולים, בני משפחה ומלווים. מועדי הכנסים ופרטים יפורסמו בקרוב.

נובמבר 2012 –  לאחר הפסקה, חודשו מפגשי חברים לדרך בחיפה. במפגש שנערך ב 29/11/2012 השתתפו חברים וותיקים וחדשים, חולים ובני משפחות. המפגש הוקדש לשיחה בהנחיית גב. מיכל וייס על החיים עם המיאלומה, להיכרות, לשיתוף ולתמיכה.
לבקשת המשתתפים נמשיך לקיים את המפגשים בתדירות של אחת לחודש.
לפרטים על המפגש הבא בחיפה ולהרשמה ראו לוח "אירועים וכנסים" בדף הבית  או ישירות בהזמנה למפגש.
מצפים לראותכם

נובמבר 2012 - עו"ד ורה לוין מונתה לנציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות. זאת הזדמנות להזכיר שאם אתם זקוקים לטיפול או תרופה וקופת החולים מסרבת לאשר או בכל קושי אחר מול המוסדות הרפואיים, ניתן לפנות לנציבות קבילות הציבור ולבקש טיפול.  ליצירת קשר ראו במדור קישורים מומלצים באתר.

אוקטובר 2012 –  התחלנו בהפצת עיתון אינטרנטי חודשי  (ניוזלטר) הכולל חידושים במחקר ובטיפול במיאלומה וכן עדכונים בקשר לפעילות עמותת אמ"ן. העיתון האינטרנטי מתאפיין במידע חדשותי והפניות למאמרים באינטרנט ואינו מחליף את הידיעון המודפס שימשיך לצאת לאור אחת לרבעון כפי שהיה עד כה. להצטרפות לרשימת מקבלי העיתון האינטרנטי אתם מוזמנים ליצור קשר עם עמותת אמ"ן.

ספטמבר 2012 - עו"ד יעקב יעקובוביץ' נציג אמ"ן וחבר הנהלת ה- MPE – ארגון הגג האירופאי של 26 ארגוני חולי מיאלומה באירופה,  השתתף במפגש של הנהלת הארגון בוינה. הארגון פועל להגברת המודעות למיאלומה, לשיפור הקשר עם רשות התרופות האירופאית (EMA) ולסיוע והדרכת ארגוני החולים הארציים החברים בארגון הגג בפעילות השוטפת.
על ארגון ה MPE – Myeloma Patiants Europe  ראו במדור קשרים בינלאומיים כאן באתר.

 

ספטמבר 2012 – יצאה לאור מהדורה מעודכנת ומשופרת של החוברת למטופל. בחוברת ניתן למצוא הסברים על מיאלומה, הגורמים למחלה, סוגים, דרכי הטיפול והתמודדות עם תופעות הלוואי וכן שאלות שמומלץ לשאול את הרופא המטפל.

ניתן לצפות בחוברת במדור פרסומים כאן באתר. כן ניתן להזמין ליצור קשר עם אמותת אמ"ן ונשלח לכם את החוברת המודפסת. ליצירת קשר עם עמותת אמ"ן לחצו כאן.

 

ספטמבר 2012 – לקראת צום יום הכיפורים מצאנו לנכון להזכיר כי מומלץ לחולי מיאלומה לא להמנע משתיית מים במהלך הצום. זאת מכיון שהימנעות ממושכת משתיית מים עלולה לגרום נזק לכליות. בכל מקרה של ספק אנחנו ממליצים להוועץ עם הרופא המטפל. ראו גם בפרק עצות שימושיות כאן באתר

 

אוגוסט 2012 – ביוזמת ה International Myeloma Work Group)   IMWG) – קבוצת המחקר הבינלאומית של ה IMF, שהוקמה בשנת 2001, התקיים באמסטרדם דיון בנושא: Making Sense of Treatment – על מקומן של התרופות החדשות בטיפול תחזוקתי למיילומה. בדיון השתתפו טובי המומחים מארצות הברית ומאירופה: דר' בריאן דיורי, דר' אנטוניו פלומבו, דר' פול ריצ'רדסון ודר' חסוס סן מיגל.  לצפייה בדיון המוקלט לחצו כאן.

אוגוסט 2012 – ידיעון מספר 22 של אמ"ן פורסם ונשלח לחברים בעמותה ולידידיה. בידיעון סיפור הכנס השנתי השביעי, מפגש חולים רופאים באיכילוב, כתבה על התרופה החדשה שאושרה על ידי ה FDA – קרפילזומיב ועוד כתבות ותמונות מהווי עמותת אמ"ן. לצפייה בידיעונים ראה מדור ידיעונים באתר זה: http://www.amen.org.il/?page_id=990.  אם לא קיבלתם את הידיעון אתם מוזמנים לפנות באמצעות צור קשר ונשמח להוסיף אתכם לרשימת מקבלי הידיעון.

אוגוסט 2012 – התרופה קרפילזומיב (carfilzomib) אושרה על ידי ה – FDA (מינהל התרופות של ארה"ב) לשימוש בארצות הברית.  התרופה אושרה לטיפול בחולי מיאלומה נפוצה שמחלתם נשנתה (חזרה) לאחר שימוש בתרופות אחרות.  התרופה תשווק בארה"ב תחת השם קייפרוליס (kyprolis). עתה נותר לקוות כי בעתיד הקרוב תאושר התרופה לשימוש בארץ ותוכנס לסל הבריאות. לפרטים נוספים על התרופה ראה מאמר מאת ד"ר יעל כהן מהמרכז הרפואי תל אביב.

יולי 2012 –   ביום שלישי ה- 24 ביולי, נערך במרכז הרפואי על שם סוראסקי בתל אביב, ביוזמת צוות המערך ההמטולוגי בבית החולים בראשות פרופ' אלה נפרסטק,  כנס בנושא מיאלומה נפוצה שהוקדש למפגש בין החולים ובני משפחותיהם לצוות המטפל. השתתפו כמאתיים איש, חלקם מטופלים במרכז הרפואי ע"ש סוראסקי וחלקם במרכזים אחרים. ההשתתפות הערה בכנס  הדגישה את הצמא למידע, לבשורות על חידושים בטיפול במיאלומה ולתקווה. פרופ' נפרסטק, שפתחה את הכנס, הדגישה בדבריה את הקשר האמיץ ושיתוף הפעולה בין המערך ההמטולוגי לבין עמותת אמ"ן. בהמשך הציגה שלומית נורמן את פעילות העמותה. פרופ' משה מיטלמן, מנהל מחלקה פנימית א', הסביר מה היא מחלת המיאלומה הנפוצה. ד"ר סבטלנה טרסטמן ממרפאת המיאלומה סקרה חידושים מדעיים בתחום, וד"ר יעל כהן פירטה את מגוון התרופות למחלה הקיימות כיום ואלה הצפויות להיכנס לשימוש בעתיד הקרוב. ד"ר בנצי כץ, סגן מנהל המעבדה ההמטולוגית, הסביר מה ניתן ללמוד על מיאלומה מבדיקות מעבדה, ואחרי-כן דיברה פרופ' נפרסטק על השתלות מח עצם. ד"ר צבי לידר, מנהל היחידה לניתוחי עמוד שדרה במחלקה הנוירוכירורגית, פתח בפני המשתתפים חלון לשיטת הטיפול הזעיר פולשני בבעיות עמוד שדרה במיאלומה. לסיום דיברה גב' מלי פלג, העובדת הסוציאלית במחלקה להשתלות מח עצם, על דרכי ההתמודדות עם המחלה העומדות לרשות החולה ומשפחתו.

יוני 2012 – במדור "סיפורים אישיים" באתר תוכלו למצוא את סיפורו המרתק של שמעון בירן על השינויים בחייו על רקע ההתמודדות עם המיאלומה, ראו: קרן אור על רקע המיאלומה. אתם מוזמנים להעביר אלינו את סיפוריכם האישיים על ההתמודדות עם המחלה, מחשבות, רעיונות ותגובות ונשמח לתת להם במה.

יוני 2012 – הכנס השנתי השביעי של אמ"ן התקיים כמיטב המסורת בתחילת החודש. ההרצאות ששמענו הפעם התמקדו בשאלה המורכבת של השוני בין מטופל אחד למשנהו ובין מיאלומה למיאלומה וההשפעה של אלה על עיתוי הטיפול, סוג הטיפול ומהותו. ראו את הכתבה המלאה על הכנס, הסרטים והתמונות במדור  "הכנס השנתי השביעי" כאן באתר.

יוני 2012 – לקראת הקיץ והנסיעות לחו"ל מצאנו לנכון להזכיר כי חולי סרטן צריכים לדאוג לביטוח נסיעות לחו"ל המותאם למצבם. פרטים נוספים במדור עצות שימושיות  (פרט מס. 2), כאן באתר.

מאי 2012 – הופיע ידיעון מס. 21 של עמותת אמ"ן, לצפייה בידיעון ראו בידיעונים.

מאי 2012 – במדור החדש: "מן העיתונות"  נפרסם סקירה של מאמרים בנושא מיאלומה שמתפרסמים במגזינים ואתרים שונים. תודה לאריה מרלינג  שלקח על עצמו אחריות למדור.

מאי 2012 –   ישיבת בוקר של המחלקה האורתופדית בבי"ח בני-ציון בחיפה הוקדשה למחלת מיאלומה  במסגרת המפגש דברה דר' תמר תדמור – רופאה בכירה במחלקה להמטולוגיה במרכז הרפואי בני ציון, בפני המומחים והמתמחים של המחלקה האורטופדית, על מחלת המיאלומה ובפרט על המחלה הגרמית הדורשת טיפול אורתופדי במקביל לטיפול במיאלומה עצמה.

נציגת אמ"ן – גב' שלומית נורמן, הציגה את העמותה, פעילותה ואת מטרות המפגש – להעלות את המודעות למחלת המיאלומה בקרב האורטופדים.
התפתח דיון בין המשתתפים על הסימפטומים שצריכים להעלות חשד למיאלומה, מתי צריכה להידלק נורה אדומה ומתי צריך לשלול מיאלומה.
דר' תדמור הנחתה את האורטופדים לגבי הבדיקות הנדרשות לאבחון מיאלומה. לבקשת האורטופדים, ספרה שלומית על ניסיונה ועל הסימפטומים שלה לפני האבחנה.

אנו רואים במפגש זה הזדמנות להמשיך ולהעלות את המודעות למחלת המיאלומה בקרב האורטופדים שבמקרים רבים הם הראשונים שפוגשים את חולי המיאלומה – טרם אבחונם.
תודתנו לדר' תמר תדמור על הסיוע בארגון המפגש ועל פועלה לקידום עניינם של חולי המיאלומה בישראל.

אפריל 2012 –  אושר טיפול חוזר בוולקייד לחולה שטופלה ברבלמיד!!!

חולת מיאלומה נפוצה, שטופלה בעבר בוולקייד והשיגה תוצאות טובות ובהמשך טופלה ברבלמיד, נתקלה בסירוב של קופת החולים לספק לה וולקייד לשימוש חוזר כאשר היתה זקוקה לתרופה.  החולה לא ויתרה ופנתה לנציב קבילות הציבור במשרד הבריאות. בעקבות פנייה זו אושר לחולה לקבל את תרופת הוולקייד המבוקשת.

במקביל, במפגש חודש ינואר 2012 של הקבוצה הישראלית למיאלומה, הוחלט להעביר בקשה לוועדת סל התרופות, לאשר טיפול חוזר בוולקייד לחולים שמחלתם נשנתה לאחר הפוגה של 6 חודשים ומעלה בעקבות טיפול בוולקייד וזאת גם אם קיבלו במהלך התקופה תרופה אחרת.

אנו רואים בכך תקדים לאישור תרופת וולקייד לטיפול חוזר ונמשיך לפעול עד לאישור השימוש בוולקייד לכל מי שזקוק לכך.
אם נתקלתם בסירוב, או שאתם זקוקים לסיוע ועצה – אתם מוזמנים לפנות לעמותה.

אפריל 2012 – במחקר להערכת טיפול בחיסון  בקרב חולי מיאלומה נפוצה גרורתית יש עדין מקום להצטרפות של חולים.
המחקר שמתנהל בבית חולים הדסה, הינו מחקר שלב II שמיועד לבדוק את בטיחות חיסון פפטיד (ImMucin) בקרב חולי מיאלומה נפוצה גרורתית המבטאת אנטיגן MUC-1. לפרטים  והסבר לחצו כאן.

 

אפריל 2012 – אתר האינטרנט של העמותה שינה את פניו, שודרג, עודכן והתחדש. נוספו מדורים חדשים.  המידע הרפואי עודכן ונערך מחדש, שולבו בו סרטונים, מצגות ומאמרים המבהירים ומדגימים  מהי מיאלומה, איך היא מתפתחת, מהם דרכי הטיפול וההתמודדות עם המחלה ומהם החידושים האחרונים.  אתם מוזמנים לשוטט באתר, לקרוא ולהגיב, לשתף בסיפורכם האישי וכן להזמין חברים נוספים להצטרף לעמותה. בעמוד צרו קשר תמצאו דף קשר שניתן להעברה לאחרים לצורך הרשמה לעמותה.
ספרו לנו מה מעניין אתכם ומה הייתם רוצים להוסיף לאתר.

 

אפריל 2012 - מרכז "מתחילים מחדש"  - במפגש בין נציגי עמותת אמ"ן לנציגי עמותת עזר מציון סוכם כי חברי עמותת אמ"ן יוכלו ליהנות משירותי מרכז "מתחילים מחדש" – למתמודדים עם סרטן,  שמפעילה עמותת "עזר מציון". פרטים על השירות, הרשמה ועלויות ראו באתר של "עזר מציון" בקישורים מומלצים. פרסום מפורט על המיזם של עזר מציון ראו בידיעון הקרוב (21).

 

אפריל 2012 –  מפגש חולים / צוות בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה   – השתתפו כשלושים חולים ובני משפחה, לחלקם היתה זו הכרות ראשונה עם עמותת אמ"ן. בנוסף למפגש חברים והיכרות, נהנו הנוכחים מסדרת הרצאות מעניינת, על המיאלומה, על עמותת אמ"ן וחשיבות ההצטרפות לעמותה, על היתרונות של עמותה כגוף המייצג מספר גדול של חולים, על ההתמודדות עם המיאלומה ותופעות הלוואי, ההתמודדות הרגשית עם המחלה, על תזונה לחולים אחרי השתלת מוח עצם ולבסוף סוגיות שונות הקשורות בזכויות החולה והתנהלות מול הביטוח הלאומי. פרטים נוספים על המפגש המוצלח ראו בידיעון מס. 21 של העמותה.

 

מרץ 2012 – עמותת אמ"ן התקבלה כחברה בארגון MPE – ארגון הגג של חולי מיאלומה באירופה - גב. פאולה אזולאי יו"ר אמ"ן ועו"ד יעקב יעקובוביץ' חזרו מסדרת פגישות עם ארגון הגג האירופי של חולי מיאלומה (MPE) בו חיזקו ואישרו את שיתוף הפעולה בין אמ"ן לבין הארגון האירופי. עו"ד יעקובוביץ' נבחר להנהלת הארגון. פרטים על הקשר עם ה MPE ועל חשיבותו עבור חולי מיאלומה בישראל, יפורסמו בידיעון הקרוב של העמותה  (21) ובאתר במדור קשרים בינלאומיים.

 

פברואר 2012  - כנס אחיות המטו-אונקולוגיות בנושא מיאלומה נפוצהבכנס לאחיות המטו-אונקולוגיות, שנערך כחלק מפעילות העמותה לעידוד המודעות למחלת המיאלומה, השתתפו 70 אחיות מבתי חולים ומחלקות המטולוגיות ואונקולוגיות בכל רחבי הארץ.  פרופ' דינה בן יהודה ודר' עירית אביבי סקרו נושים במיאלומה נפוצה ואילו נציגות האחריות דיברו על העשייה הקלינית בטיפול בחטולי מיאלומה. כתבה בנושא תפורסם בידיעון הקרוב (21).