עצות שימושיות

במדור זה נביא עצות מחולים וותיקים לחדשים לגבי החיים עם המיאלומה: התמודדות עם תופעות הלוואי, כללי עשה ואל תעשה בזמן טיפול ובין הטיפולים, למה יש לשים לב ועוד.

עצות אלו מבוססות על ניסיוננו האישי ומובאות כאן לרווחתכם, כי אין חכם כבעל נסיון!!!

אנו מקוים שהאמור כאן יסייע לכם להמשיך בשגרת חיים איכותית בתקופות הארוכות של הפוגות וגם בזמן הטיפולים.

האמור כאן אינו מהווה המלצה לקחת או להפסיק טיפול כלשהוא. בכל עניין זכרו להתייעץ עם הרופא המטפל בכם, שמכיר את מצבכם הרפואי ואת תכנית הטיפול שלכם.

אתם מוזמנים לקרוא להגיב, ולהוסיף עצות וטיפים משלכם:

אסור לי – הנחיות לחולי מיאלומה נפוצה,  מאת ד"ר יזהר הרדן – במיאלומה נפוצה, כמו בכל מצב של מחלה, קיימות הוראות "עשה ואל-תעשה"… להמשך קריאה

הכנה לקראת השתלת מח עצם – המדריך נכתב כולו על ידי עמיתים שעברו את ההשתלה ומעניקים את התובנות האישיות שלהם עבור עמיתים שמתכוננים להשתלה. לקריאת המדריך לחצו כאן.

ביטוח נסיעה לחו"לאם אתם מתכננים נסיעה לחו"ל חשוב שתתייעצו עם הרופא המטפל ותקבלו את אישורו לנסיעה. לאחר שקיבלתם את ברכת הדרך מהרופא – אל תשכחו לטפל בהוצאת ביטוח לנוסעים לחו"ל… להמשך קריאה

מסמכים רפואיים, תוצאות בדיקות – במשך הזמן יערכו לכם בדיקות שונות. אנחנו ממליצים כי תשמרו אצלכם העתק מכל תוצאות הבדיקות. שמרו גם בדיקות מהעבר לצורך השוואה.

ההמטולוג המטפל בכם מרכז את הטיפול בכםחשוב שתעדכנו אותו בכל טיפול רפואי או טיפול משלים שאתם עוברים או עומדים לעבור, בכל שינוי בהרגשה שלכם ובכל תרופה, חיסון או תוסף מזון שאתם לוקחים או מתכוונים לקחת.

חוות דעת נוספת  –  בכל שלב של המחלה פתוחה בפנינו האפשרות לפנות לקבלת חוות דעת נוספת. מומלץ לקבל מהרופא המטפל דו"ח מצב רפואי ואיתו לפנות לגורם נוסף, רצוי המטולוג ממרכז רפואי אחר, כדי לבחון אפשרויות טיפוליות שונות. על זכות החולה לחוות דעת שנייה וצפו בהרצאה שניתנה על ידי פרופ' דינה בן יהודה, מנהלת המחלקה ההמטולוגית, הדסה עין כרם במסגרת הכנס השנתי השישי של אמ"ן: מרבה דעת מרבה מכאוב.

פגישות עם הרופא המטפל  – לקראת כל פגישה עם הרופא המטפל  מומלץ לרשום במחברת מיוחדת את כל השאלות שמטרידות אתכם ולדרג אותן לפי סדר החשיבות, כך שהזמן המצומצם של הפגישה יוקדש לשאלות החשובות תחילה. לפגישות חשובות, מומלץ להגיע עם בן משפחה מלווה, כדי שתהיה אוזן נוספת לוודא ששמענו הכול במדויק. אפשר לרשום את התשובות בזמן הפגישה ולפרט אותן בהמשך בבית.

נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות – אם אתם זקוקים לטיפול או תרופה וקופת החולים מסרבת לאשר או בכל קושי אחר מול המוסדות הרפואיים, ניתן לפנות לנציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות ולבקש טיפול. פרטי ההתקשרות נמצאים במדור קישורים מומלצים כאן באתר. לפרטי ההתקשרות עם נציבת הקבילות לחצו כאן.

חיסון מפני דלקת ריאות – מומלץ לחולי  מיאלומה לקבל חיסון נגד דלקת ריאות אחת לחמש שנים. יש להתייעץ עם הרופא המטפל לפני קבלת החיסון. 

בריאות הפה והשיניים – בסמוך לאבחון המחלה מומלץ ללכת לביקורת אצל רופא שיניים. לפני שמתחילים טיפול ב-ביספוספונטים (ארדיה וזומרה) חובה לעדכן את רופא השיניים ואת הרופא המטפל לפני כל טיפול.

זכויות חולים לטיפולי שיניים  – במסגרת סל התרופות, קופות החולים מחויבות לתת החזר מלא / חלקי בגין טיפולי שיניים, לפי התנאים הבאים:

לפני טיפול כימותרפי / קרינתי, הקופה תשתתף ב-50% מעלות הטיפול המשמר והטיפול המשקם, לפי תעריף של רשת מרפאות שיניים של הקופה.

לאחר טיפול כימותרפי / קרינתי, יינתן כיסוי מלא של טיפול משמר וטיפול משקם, לפי תעריף הקופה. הפניה צריכה להיעשות עד 24 חודשים מסיום הטיפול.

הפרטים המלאים מופיעים באתר משרד הבריאות. לעיון, לחצו כאן.

כל קופות החולים מפעילות מרפאות שיניים משלהן וניתן לקבל את הטיפולים במסגרתן. מבוטח שמחליט לבצע את הטיפולים באופן פרטי או בבית חולים ציבורי יקבל החזר כספי על פי מחיר המחירון של הקופה.

שימו לב – ארדיה וזומרה אינם כלולים במסגרת טיפולים כימותרפיים / קרינתיים.

התמודדות עם נוירופתיה אצל חולי מיאלומה נפוצה – הביא ותרגם: פרופ. דוד בנקיר, 29/01/2007 ,  להלן פירוט הטיפולים השונים הניתנים לחולי מיאלומה נפוצה הסובלים מנוירופתיה במכון דנה פרבר לסרטן, בוסטון, מרכז ג'רום ליפר למיאלומה.. להמשך קריאה.

בנושא זה ראו גם בשאלות נפוצות – תשובה שניתנה בפאנל שאלות ותשובות במסגרת הכנס השנתי החמישי .

ויטמין D  – מומלץ לכל חולי המיאלומה לדאוג לרמות תקינות של ויטמין D ואם רמות הסידן תקינות לקבל כדורי קלציום.

ויטמין C מפחית תגובה לכימותרפיה   –  15/10/2008,  באדיבות אתר  e-med  ממחקר פרה-קליני חדש עולה כי תוספת ויטמין C במינון גבוה עשויה להפריע להשפעה התרפויטית הציטוטוקסית של מגוון טיפולי כימותרפיה. למרות שהממצאים עולים ממחקר שנערך… להמשך קריאה

ויטמין C מעכב את פעולת ה – VELCADE בתאי סרטן ממקור אנושי   מאמר שפורסם בינואר 2006 ב – Clin. Cancer res 1;12(1): 273-80 ע"י Zou וחבריו מאוניברסיטת Emory באר"הב. (הביאה ותרגמה – דורית כהן) .. להמשך קריאה

קנאביס רפואי באישור משרד הבריאות ובפיקוחו 15/10/2008 – בשנת 2008 אושר קנאביס רפואי לשימוש בישראל. מדובר בתרופה הניתנת ע"י רופא מומחה, ובאישור מיוחד מטעם משרד הבריאות בלבד. הקנאביס… להמשך קריאה

ביטוח לאומי ומס הכנסה  – מומלץ לקיים פגישה עם העובד/ת הסוציאלי/ת של המכון ההמטולוגי בהקדם, כדי להתעדכן לגבי אפשרויות וסדורים הנוגעים לגורמים שונים כמו הביטוח הלאומי (הגדרת נכות), מס הכנסה (פטור לגבי נכים מ- 90%  ומעלה), קבלת תו נכה (משרד הרישוי), שירותים מיוחדים וכו'.

קרישי דם בטיסה – בעת טיסה ארוכה קיים סיכון מוגבר להיווצרות קרישי דם ברגליים. מסיבה זו ממומלץ לנוסעים לעשות תרגילי רגליים במושב ומדי פעם לקום ולהלך לאורך המטוס. חולי מיאלומה נמצאים בסיכון רב יותר להיווצרות קרישים בגלל צמיגות הדם, במיוחד אלה מהם המטופלים בתאלידומיד. לעתים ממליצים להם רופאים להזריק קלקסאן (Clexan‏) במשך כמה ימים, לפני הטיסה ולאחר הנחיתה, במיוחד בטיסות ארוכות. מומלץ לדון בנושא הזה עם הרופא המטפל לפני כל טיסה.

נזקי ההקרנות – על חולי מיאלומה העומדים בפני סדרת הקרנות, בעיקר באזורי הגוף בהם מרוכזים איברים פנימיים רבים כמו האגן, למשל, לקבל הדרכה מפורטת של סיכוני הקרינה והשפעות הלוואי שלה. מניסיוננו, התברר שגם במכונים בהם יש עובדת סוציאלית, אחות קרינה ויועצת תזונה, לא כל החולים מקבלים הדרכה מפורטת ומסודרת, שיכולה אולי למנוע לפחות חלק מנזקי הקרינה החמורים – מכוויות שאינן מחלימות זמן רב ועד לנזק קשה לרירית המעי ולאברים פנימיים אחרים – או לפחות להקל עליהם. אנא, עמדו על זכויותיכם. גם הרופאים, האחיות והיועצות העסוקים ביותר יתפנו, אם יידרשו לכך, לתת לכם הדרכה חיונית זו. דניאלה בן-יעקב (הופיע בידיעון מס' 5, ינואר 2007)

צומות – במהלך צום (יום כיפור ואחר) חשוב לחולי מיאלומה לא להמנע משתיית מים. זאת מכיון שהמנעות ממושכת משתיית מים עלולה לגרום נזק לכליות. בכל מצב של ספק מומלץ להוועץ עם הרופא המטפל.

 

הרבה בריאות!!!!